Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.
Уважаемые друзья, 5 октября 2019 года в Самаре прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
Дорогие друзья, 21 декабря 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Петрозаводске.
Дорогие друзья 16 ноября 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Красногорске.
Уважаемые друзья, 29 сентября 2019 года в Нижнем Новгороде прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».
Уважаемые друзья, 14 сентября 2019 года в Красноярске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Мероприятие пройдет при поддержке Комиссии по Охране здоровья граждан и развития здравоохранения и компании MSD.
Дорогие друзья 27 октября 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет во Владивостоке.
Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.