«Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» пройдёт в Новосибирске

Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.

15 октября 2019 г. в Самаре состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.

ОБЩЕСТВЕННЫЕ СЛУШАНИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НА ПРИМЕРЕ КОЖНОЙ Т-КЛЕТОЧНОЙ ЛИМФОМЫ

13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».