Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Екатеринбурге 1 июня.
Дорогие друзья МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл Заочных Школ редкого пациента “Право редкого пациента на жизнь”.
Дорогие друзья МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл Заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.
На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.
Синяя птица – это национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.
20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».
9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.
17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.
