27 мая 2019 г. в Кирове состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль

Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».

23 мая 2019 г. в Казани состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Приглашаем к участию в «Школе редкого пациента» в Санкт-Петербурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдёт в Санкт-Петербурге 1 августа.

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области

На Совете было принято решение выйти с обращением в Федеральный Минздрав о создании референс центра Федерального уровня в Новосибирске (на базе Новосибирского НИИ Терапии) для постановки и верификации диагноза и определения тактики лечения редких пациентов, чтобы не возить редких пациентов в Москву.

Вручение премии «СИНЯЯ ПТИЦА» Семячкиной Анне Николаевне

Была вручена премия «СИНЯЯ ПТИЦА» д.м.н., профессору, главному научному сотруднику ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова – Семячкиной Анне Николаевне.

18 апреля 2019 г. в г. Уфе прошел круглый стол «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек —  врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций. На круглом столе выступили с…

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу

26 апреля 2019 в г. Новосибирск, пройдёт Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу.

19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева прошло вручение премии Синяя птица

19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева проходит Клинический мастер класс. Наставничество на тему: «Лизосомные болезни накопления. В фокусе болезнь Фабри».