Заочные Школы редкого пациента: «Право редкого пациента на жизнь»
Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных Школ редкого пациента «Право редкого пациента на жизнь».
Приглашаем на «Заочный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»
Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.
В Дагестане 22 марта прошел круглый стол на тему «Диагностика и лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»
На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.
На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».
Синяя птица – это национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.
Лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями
20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Приглашаем на онлайн трансляцию «Редкого Фестиваля 2019»
15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».
День пациента с болезнью Гоше прошёл в Москве
9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.
Мероприятие, посвящённое дню «Гоше» прошло в Челябинске
17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.
6-9 июня в Белграде состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу
В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники. Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек. Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…