В Москве прошла конференция «Наследственные заболевания почек у детей»

В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).

В Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.

В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями

13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

В третий раз в Новосибирске прошла «Редкая Ёлка»

На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.

Приглашаем на «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в Москве

10 января 2020 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Москве. В рамках мероприятия у Вас будет уникальная возможность пообщаться с федеральным спикером, задать вопросы и разрешить их в присутствии главного специалиста по ЛАГ в Вашем регионе, также вы узнаете о правах, которыми Вас наделило государство, сможете пообщаться с юристом и представителями пациентских организаций.

Круглый стол в Новосибирске: ИЛФ — междисциплинарный взгляд на проблему

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.

Круглый стол на тему: «Идиопатический легочный фиброз — междисциплинарный взгляд на проблему»

Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.