9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.
17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.
В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники. Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек. Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…
Первая научно-практическая конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых, как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2018) состоялась в Москве 25 и 26 мая. Посвящена она была орфанным заболеваниям, их трудной диагностике, разнообразным проявлениям, высокотехнологичному лечению, словом, глобальной и сложной проблеме, какую представляют собой редкие болезни во всем мире. Организаторами конференции выступили ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения…
28 мая на базе Красногорской больницы №1 прошло заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области. В мероприятии приняли участие министр здравоохранения региона Дмитрий Марков, детский хирург, общественный деятель, президент НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, председатель Общественного совета Минздрава МО Николай Дайхес, члены Совета, представители общественных организаций. В рамках своего выступления Дмитрий…
На заседании Экспертного Совета был рассмотрен следующий вопрос «О совершенствовании механизмов правового регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний». После дискуссий членов Совета было принято следующее решение: Направить в Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство финансов Российской Федерации, Министерство промышленности и торговли и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения рекомендательные письма с предложениями: — Повторно рассмотреть возможность…
Иногда вместе с национальностью можно унаследовать болезнь. Семейную средиземноморскую лихорадку иногда называют Армянской болезнью, а все потому, что это редкое для всего мира заболевание в Армении встречается у двух человек из тысячи. 20 мая в Культурном центре «Вернатун», что находится в Санкт-Петербурге на Невском проспекте, состоялась лекция на тему: «Армянская болезнь. Что нужно знать о…
Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на второй Сеченовский Международный Биомедицинский Саммит (SIBS-2018), который состоится 21-23 мая 2018 года в Конгресс-центре Первого МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет). Приглашаем к участию всех заинтересованных лиц. Участие в Саммите бесплатное. Программа Саммита доступна на сайте: www.sechenov-sibs.confreg.org/programma/ SIBS по праву считается одной из крупнейших биомедицинских конференций в России, целью которой…
РЕШЕНИЕ заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями» Вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным с редкими ( орфанными) заболеваниями становится все более острым для нашей страны. Огромное число редких болезней (около 8 тысяч…
Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области) 1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011 — 2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России…