Архив категорий: Мероприятия

21 октября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 51% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.

Состоялся третий виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше», для жителей СФО и УФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

Состоялось четвертое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»

17.10.2020 прошло четвертое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Приглашаем принять участие в третьем мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 24 октября этого года.

Третье мероприятие «Редкий день пациента с ИЛФ» прошло удалённо

04.10.2020 прошло третье удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в УФО и ДВФО

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.

Приглашаем на четвёртое мероприятие цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в четвертом мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 17 октября этого года.

Состоялось очередное удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»

26.09.2020 прошло очередное удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Пермского Края

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Приглашаем на третий цикл мероприятий «Редкий день пациента с ИЛФ»

«МРБООИ «»Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла «»Редкий день пациента с ИЛФ»», которое пройдет 15 сентября этого года.