27 марта прошел третий «Редкий фестиваль»
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.
Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ
Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.
17 февраля прошла встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом
Эксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.
19 февраля пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше
В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем — особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.
17 февраля пройдет встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом
Ведущие встречи — Белова Наталья Вячеславовна, кандидат медицинских наук, врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии» и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Круглый стол по актуальным вопросам лекарственного обеспечения и помощи пациентам с редкими заболеваниями, в т.ч. в условиях COVID-19, состоится 16.02.2021
Организаторы мероприятия — Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Редкий, но равный: о создании уникального мероприятия в поддержку детей с орфанными заболеваниями «Редкий фестиваль»
Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкий фестиваль» — это великолепная возможность показать, что дети с редкими заболеваниями могут выйти на сцену, прочитать стихотворение, представить свои картины…
19 января состоялась встреча пациентов с редким заболеванием «транстиретиновый амилоидоз»
В рамках встречи Наталья Вячеславовна поделилась своим опытом диагностики и терапии пациентов с этим заболеванием, а пациенты смогли пообщаться друг с другом, поделиться опытом и задать интересующие вопросы.
Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 31.12.2020
31.12.2020 прошел последний «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 41 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
30 декабря 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.