Приглашаем к участию в мероприятии «Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Екатеринбурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Екатеринбурге 1 июня.

Заочные Школы редкого пациента: «Право редкого пациента на жизнь»

Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных Школ редкого пациента «Право редкого пациента на жизнь».

Приглашаем на «Заочный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»

Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

В Дагестане 22 марта прошел круглый стол на тему «Диагностика и лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Синяя птица – это национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

Лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Приглашаем на онлайн трансляцию «Редкого Фестиваля 2019»

15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».

День пациента с болезнью Гоше прошёл в Москве

9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.