Решение заседания Экспертного совета по здравоохранению Совета Федерации

РЕШЕНИЕ заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями»        Вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным с редкими ( орфанными) заболеваниями становится все более острым для нашей страны. Огромное число редких болезней (около 8 тысяч…

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области) 1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011 — 2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России…

Отчет Всероссийской школы по муковисцидозу

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы приняли…

Межрегиональная научно-практическая конференция по редким заболеваниям пройдет 19 апреля в Нижнем Новгороде

19 Апреля в городе Нижний Новгород, по адресу — Ул. Советская, д.12, конгресс-центр Маринс Парк отель, зал Люкс, пройдет Межрегиональная научно-практическая  конференция на тему:  «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями в России«   Организаторы: ФГБОУ высшего образования «Нижегородская государственная медицинская академия» МЗ РФ; Министерство здравоохранения Нижегородской области; Медико-генетичесий центр «ГеноМ»; Нижегородская региональная общественная организация «Врачебная палата»; Российское…

Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили на заседании Экспертного совета по здравоохранению в Совете Федерации

Председатель Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы Андрей Голубев принял участие 28 февраля 2018 года в работе заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, который является постоянно действующим консультативным органом Комитета по вопросам здравоохранения, отнесенным к его ведению.  В заседании на тему: «Актуальные вопросы и…

14 апреля состоится IV-Пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» приглашает принять участие в IV Общероссийской пациентской конференции по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) с международным участием. В ходе конференции докладчики расскажут участникам как за год изменилась ситуация с изучением причин БАС, а также какие вспомогательные исследования (поддерживающие качеств о жизни и продление сохранности самостоятельности и независимости) проходят сейчас…

Состоялось второе заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

26 февраля 2018 года в Государственной Думе для обсуждения проблем законодательного регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний собрались члены Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства финансов Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, пациентских, фармацевтических и медицинских организаций.   Представляя содержательную повестку…