«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Пермского Края

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Приглашаем на третий цикл мероприятий “Редкий день пациента с ИЛФ”

“МРБООИ “”Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла “”Редкий день пациента с ИЛФ””, которое пройдет 15 сентября этого года.

15 сентября в Москве прошел Совет Экспертов по болезни Гоше

Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.

Приглашаем на второе мероприятие цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие во втором мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 26 сентября этого года.

Первое удалённое мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

15.09.2020 прошло первое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

15 сентября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 30% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 20% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 20% получили консультации представителей пациентской организации.

25 августа 2020 состоялось заседание по вопросам соблюдения прав детей на жизнь, охрану здоровья, отдых и оздоровление

Работа участников мероприятия гармонично совместила медицинские и образовательные аспекты репродуктивного воспитания. Репродуктивное здоровье является одним из основополагающих прав человека.

Приглашение на “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 15 сентября

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в первом мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 15 сентября этого года.

День пациента с Болезнью Гоше в СФО, УФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию – у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

1 сентября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 30% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.