02 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
В мероприятии приняли участие члены Общественной палаты, общественные и государственные деятели, представители медицинского и научного сообществ, пациентских организаций, благотворительных фондов, граждане с редкими (орфанными) заболеваниями.
На Круглом столе обсуждались задачи и функции Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов с редкими заболеваниями в части диагностики, лечения в России и в мире, особенности оказания медицинской помощи взрослым пациентам на примере муковисцидоза и спинальной мышечной атрофии (СМА), оказание медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями в Центре редких (орфанных) заболеваний у взрослых на базе ГБУЗ г. Москвы «Городская клиническая больница № 67 им. Л.А. Ворохобова».
Были подняты наиболее сложные проблемы, возникающие при оказании медицинской помощи в Центрах редких (орфанных) заболеваний взрослым пациентам. Присутствующие эксперты в области медицины рассказали, как обстоит ситуация в их лечебных учреждениях и какие меры предпринимаются для улучшения помощи взрослым гражданам с редкими заболеваниями. Пациенты с муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией (СМА) поделились своими историями пребывания в Центре редких (орфанных) заболеваний и обозначили проблемы, с которыми им пришлось столкнуться.
Также был затронут вопрос получения жизненно необходимой терапии для взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в г. Москве и пути их решения. В ходе дискуссии участники наметили вектор по улучшению положения и высказали свои предложения.
Инициатива создания Центра редких (орфанных) заболеваний у взрослых бесспорно заслуживает внимания для совершенствования маршрутизации пациентов, оказания им незамедлительной высококвалифицированной помощи. Однако участники Круглого стола полагают, что в рамках одного медицинского учреждения не представляется возможным реализовать проведение экспертной оценки состояния здоровья, диагностики, лечения каждому из пациентов с редким (орфанным) заболеванием. Для управляемого и контролируемого течения редких болезней необходимы интегрированные подходы в ведении пациентов с определенной нозологической формой заболевания. Только комплексный подход к организации медицинской помощи орфанным пациентам позволит обеспечить ее максимальную эффективность и решить одну из самых острых социальных и медицинских проблем.
По итогам встречи были подготовлены рекомендации, направленные в органы государственной власти.