Сегодня 15 июня 2019 года, «Союз пациентов и пациентских организаций организовал и провел мероприятие «Школа редкого пациента», в рамках мероприятия, проводимого в Москве, встретились 45 пациентов с редкими заболеваниями, которые обсудили основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты.
В мероприятии принимали участие лидеры пациентского сообщества, которые поделились своим накопленным опытом. Также в мероприятии принимали участие врачи специалисты, которые помогли разобраться пациентам с медицинскими животрепещущими проблемами и конечно были организованы и проведены панельные встречи с психологами и специалистами по паллиативной помощи.
Мероприятие прошло при поддержке компаний Шайер Биотех Рус, АО «Генериум» и Джонсон и Джонсон. Встречу посетило более 90 человек.
