Ситуация на сегодняшний день в Узбекистане такова, что наблюдается тенденция увеличения редких заболеваний и лиц, страдающих ими.
Поэтому продолжает оставаться множество нерешенных вопросов, связанных с редкими (орфанными) заболеваниями. В фокусе внимания экспертов оказались вопросы выявления общих проблем помощи пациентам с орфанными заболеваниями, вопросы расширения мер по диагностике редких болезней в республике, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, доступность лекарственной помощи лицам с редкими заболеваниями и механизмы финансового обеспечения этой помощи, критерии отнесения к редким болезням и многие другие.
Конференция прошла при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Фото Bolalarfondi.uz
