Приглашаем вас на специальное просветительское мероприятие, посвященное аспектам жизни с болезнью Гоше. В этот день ведущие врачи-специалисты соберутся, чтобы доступным языком рассказать о сложном заболевании.
«День Гоше» пройдет 29 ноября 2025 года с 13:00 до 17:00 очно в г. Москве и через платформу онлайн-подключения для иногородних участников.
На мероприятии будут рассмотрены причины и механизмы развития заболевания, маршрутизация, системные проявления и возможные осложнения, существующие методы лечения и их эффективность. Также будут даны рекомендации по отслеживанию «красных флагов» в течении заболевания и правильному образу жизни.
Модератор — Лукина Елена Алексеевна, врач-гематолог высшей категории, заведующий отделением орфанных заболеваний ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт Минздрава РФ по болезни Гоше, эксперт Росздравнадзора, член панели экспертов Европейской Рабочей Группы по болезни Гоше (EWGGD).
Для кого это мероприятие: для пациентов с болезнью Гоше и их близких.
Это уникальная возможность задать свои вопросы врачам-экспертам, пообщаться с другими семьями и получить поддержку.
Для очного или онлайн участия в мероприятии свяжитесь с координатором Наталией +7 964 999-11-02 (пн-пт с 9:00 до 18:00 по московскому времени).
