Куда уж выше было идти?

Корреспонденты «НВ» побывали в гостях у семьи больного малыша, справиться с недугом которому помог Дмитрий Медведев Петербурженка Екатерина Иванова не так давно встретилась лично с премьер-министром страны Дмитрием Медведевым. Не осталось от этой встречи в её душе ни гордости, ни счастья, а только отпечаток мучительной надежды. В приёмную второго лица государства во время его визита…

Госдумовец от Поморья предлагает лечить редкие болезни за счет федерального бюджета

Депутат Государственной Думы Ольга Епифанова предложила вынести дорогостоящие орфанные заболевания, а также препараты для их лечения в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Отметим, что сегодня Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» определено, что обеспечение граждан, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Казалось бы, в…

День «хрустальных людей»: важно научиться справляться со страхом

Системы помощи больным несовершенным остеогенезом в России нет, но мы сделаем все, чтобы она появилась, — говорит многодетная мама Елена Мещерякова, один из детей которой страдает этим заболеванием. 6 Мая в мире в пятый раз будут отмечать Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в…

Глава Ингушетии призвал усилить общественный контроль над лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями

Сегодня в республиканском реестре пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, внесены сведения по 8 пациентам. Впрочем, в прошлом году региональный Минздрав уже уличали в предоставлении недостоверных (неполных) данных по данной категории больных. Но даже на лечение учтенных пациентов необходимо порядка 70 млн рублей в год. Средств, выделяемых из бюджета республики, катастрофически не хватает, поэтому для решения…

Проблема с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями кроется в отсутствии нормативной базы

Отсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по…

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…

ГОСРЕГУЛИРОВАНИЕ ЦЕН НА ОРФАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОВЫСИТ ЭФФЕКТИВНОСТЬ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ – ЭКСПЕРТЫ СФ

В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев. По словам сенатора, вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все…

ОСТРАЯ ПЕРЕМЕЖАЮЩАЯ ПОРФИРИЯ. ШАНС НА ЖИЗНЬ.

Порфирии — гетерогенная группа метаболических болезней, обусловленных дефектом одного из восьми ферментов, участвующих в синтезе гема. История заболевания связана с венценосными особами Англии и мифами о вурдалаках, которые в действительности скорей всего страдали порфирией. Порфирии относятся к редким заболеваниям и встречаются с частотой 0,5–10 случаев на 100 000 населения. В настоящее время в России порфирия…

Ты будешь жить

Встреча. Воскресное утро выдалось по-весеннему солнечное и тёплое. Машин на трассе было мало и мы легко проделали путь в 40 километров от небольшого подмосковного городка, место нашего проживания с женой, до улицы Кузнецкий Мост в центре Москвы, конечной точки нашего маршрута. С трудом припарковали машину на соседней улице и дальше отправились пешком. Повернули за угол,…