9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль!

9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль! Лучшие художественные и документальные фильмы о жизни людей с инвалидностью из США, Канады, Израиля, Франции, Великобритании, Италии, Испании, Германии, России, Бразилии, Новой Зеландии, Ирана, Норвегии, включая фильмы, удостоенные престижных мировых наград.А также: встречи с героями и режиссерами фильмов, мастер-классы, программа для самых маленьких. Премьерные показы — к/т Художественный…

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом 29 октября в здании мэрии Москвы состоялся круглый стол по проблемам больных муковисцидозом. Его модератором выступил председатель президиума «ОФИЦЕРОВ РОССИИ», председатель комиссии по защите прав граждан и их объединений, взаимодействию с правоохранительными и судебными органами Общественного совета Москвы Антон Цветков.

Гены портят детям жизнь, а взрослые стараются ее наладить

Человечество постепенно справляется с болезнями, которые еще недавно губили целые поколения. Но, оказывается, порой проще спасти миллионы, чем несколько десятков. Недавно на одной уважаемой радиостанции разгорелся большой скандал. Ведущие позволили себе в эфире неуместные шуточки и комментарии, рассказывая о страшной болезни, называющейся муковисцидоз (подробности этой истории вы можете узнать в номере «Комсомолки» за 23 октября…

Конференция «Редкие, но равные» — Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО   Конференция  «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям  в Северо-Западном федеральном округе РФ»   конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг  детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».             …

Объявление

Департамент здравоохранения города Москвы информирует о том, что в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26.04.2012 г. № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», для решения вопроса о получении плановой консультативно-диагностической и стационарной…

Приказом Минздрава России утвержден состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

В состав Совета вошли руководители общественных организаций и благотворительных фондов, в том числе Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Благотворительного фонда  «Подари жизнь», Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний, Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» — всего 25 общественных организаций и фондов. В составе Совета также Статс-секретарь – заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Вельмяйкин, руководители…

Валерий Панюшкин: Дети, которые не знают Венедиктова

Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза.   Я примерно знаю, что делать в таких…

29 октября в 17:00 в театре «Ленком» пройдет благотворительный вечер.

Благотворительный вечер  откроется пресс-конференцией с участием главного педиатра России А. Баранова, директора НИИР Е. Насонова, художественного руководителя театра «Ленком» М. Захарова, директор театра М. Варшавера, актеров А. Збруева, И. Чуриковой и многих други… На пресс-конференции будут обсуждаться вопросы, связанные с ситуацией, сложившейся вокруг детей с юношеским артритом с системным началом, о современных методах лечения и…

Так страшно мне давно не было

Два года назад Esquire писал о людях с редчайшими заболеваниями, которым в России никто не помогает. Сегодня президент Межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежанна Митина рассказывает Светлане Рейтер о детях с одним из таких заболеваний, которые оказались на грани смерти из-за того, что им не могут купить лекарств. «У моего ребенка, Павлика, мукополисахаридоз. Диагноз мальчику поставили случайно: когда ему было почти три года, ему надо было удалить грыжу,…