Постановление встречи руководителей пациентских организаций и лечащих врачей по вопросам орфанных заболеваний 31 мая МГНЦ

ПРИСУТСТВОВАЛИ: Директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Куцев С.И.; Сопредеседатель Всероссийского союза общественных организаций, юрист Жулев Ю.А.; Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.; Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Д.В.; Вице президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз…

«Генериум» представил информацию о клинических исследованиях нового лекарственного препарата для лечения болезни Гоше

«Генериум» разработал новый рекомбинантный препарат Глуразим для лечения болезни Гоше, который будет доступен российским пациентам после завершения клинических исследований. Болезнь Гоше — наследственное заболевание, которое развивается в результате недостаточности фермента глюкоцереброзидазы. Среди проявлений заболевания отмечаются разные симптомы, включающие значительное увеличение размеров селезенки и печени, снижение количества форменных элементов крови и поражение костно-суставной системы. Распространенность заболевания…

В ОП РФ обсудили проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России

В ОП РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». По словам участников, в связи с низкой…

Слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России»

 Дата: 8 июня 2016 г. | Время: 11:00 – 14:00 | Место: здание «Общественной палаты Российской Федерации» Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России обсудят участники слушаний в Общественной палате РФ. Главной темой заседания станет вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения…

Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень

Депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму. Об этом сообщает сайт регионального парламента. «Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит…

"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"

Фото: Ольга Лавренкова | Автор: Ольга Алленова Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и «сиротский доктор» Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках…

Девушка-модель с редким заболеванием кожи напишет книгу о себе

Жизнь с витилиго. Петербургская модель Настя Оленич – востребованная, успешная и жизнерадостная девушка. Но так было не всегда. Однажды её жизнь круто повернулась, когда врачи поставили неутешительный диагноз – редкое заболевание кожи. Сначала у Насти был шок, ей пришлось пройти через много испытаний, прежде чем она обрела гармонию с окружающим миром. В откровенном интервью 21-летняя…

В Томской области по требованию прокурора ребёнку-инвалиду с редким заболеванием предоставлено жилое помещение

Прокуратура города Стрежевой Томской области провела проверку соблюдения жилищных прав детей-инвалидов. Установлено, что администрация города незаконно отказала семье 4-летнего ребёнка-инвалида с редким (орфанным) заболеванием предоставить вне очереди жилое помещение по договору социального найма. В качестве мотива отказа орган местного самоуправления сослался на отсутствие бюджете достаточных бюджетных средств. В этой связи прокурор города предъявил иск о…

«Единая Россия» сняла с праймериз четырех кандидатов

Как сообщили в ЕР, к участию в праймериз не будет допущен врач-невролог и профессор Самарского государственного медицинского университета Как сообщили в ЕР, к участию в праймериз не будет допущен врач-невролог и профессор Самарского государственного медицинского университета Ян Власов.. Кроме того, с гонки сняты генеральный директор ООО «Северо-Восточная экологическая компания» Михаил Тумашов (Магаданская область) и бывший…

Произведший фурор на “Голос. Дети” низкорослый Данил Плужников попал в больницу

13-летнего мальчика, чей рост едва превышает один метр, доставили в одну из клиник столицы в сопровождении телеведущей Елены Малышевой. Причины госпитализации не называются, но, вполне вероятно, это плановая проверка. Плужников страдает от редкого заболевания — врожденной деформации верхних и нижних конечностей, из-за чего практически перестал расти в возрасте 10 месяцев. Болезнь, к сожалению, неизлечима, но…