Астахов: Помощь детям с редкими заболеваниями должна быть доступной

Закон гарантирует бесплатное лечение детям с редкими заболеваниями, но на практике право на помощь родителям нередко приходится выбивать через суд, во многих регионах не хватает средств на жизненно необходимые лекарства, заявил детский омбудсмен Павел Астахов, сообщает его пресс-служба. «К нам постоянно поступают обращения родителей и общественных организаций с просьбой помочь детям, страдающим редкими заболеваниями. Большинство…

В больнице нет ничего бесплатного…

В наше время человека, верящего в бесплатное, и при этом качественное лечение, можно смело считать оптимистом или просто наивным. В принципе, и за деньги есть риск нарваться на шарлатанов. Но в этом случае у человека есть выбор. А уж когда бюджет не позволяет такую роскошь, как платная медицина, то остается только верить в чудо: в…

Девочке-инвалиду в Костроме отказали в выдаче лекарства

Прокуратура города Костромы подала в суд на региональный департамент здравоохранения, требуя предоставить полуторагодовалой девочке-инвалиду бесплатное лекарство, в выдаче которого чиновники ей отказали, сообщает надзорное ведомство. С жалобой на ситуацию с лекарствами в надзорное ведомство обратилась мать маленькой девочки Вики, страдающей наследственным заболеванием нервной системы. Для лечения ребенка-инвалида специалисты Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Москве…

Линдсей Лохан госпитализирована с редким вирусом

Американская актриса и певица Линдси Лохан по-прежнему страдает от тропического вируса чикунгунья. 28-летняя кинозвезда обратилась в госпиталь Короля Эдвара VII в Лондоне с жалобами на сильные боли в суставах, лихорадку, усталость, сообщает издание Мirror. Рождественские каникулы звезда фильмов «Чумовая пятница», «Дрянные девчонки» и «Сумасшедшие гонки» провела на Бора-Бора. Там её укусил комар, после чего стали…

ОНФ в Коми: включение медпрепаратов для лечения редких заболеваний в перечень жизненно необходимых лекарств – шаг на пути решения проблемы

По инициативе Общероссийского народного фронта (ОНФ) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств на 2015 г. правительство РФ включило медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Региональный штаб ОНФ в Коми выступил соорганизатором прошедшей осенью в Сыктывкаре межрегиональной конференции по этой теме. Проблема лечения орфанных заболеваний для России очень острая – патологии тяжелые, требуют для…

В Хакасии в этом году зарегистрировали 51 случай редких заболеваний

Почти половина пациентов, страдающих редкими болезнями – дети, их в нашей республике 24, сообщает ТВ «Абакан». Официально перечень редких или, как называют их медики, «орфанных» заболеваний существует в нашей стране с 2012 года. В Российской Федерации редкими, т.е. встречающимися не более 10 раз на 100 тысяч населения считаются 220 заболеваний. Из них лечатся на сегодняшний…

Югра — Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан

Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан. Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан за 2014 год. В деятельности медицинских учреждений установлены факты нарушения требований законодательства о лицензировании, оказания некачественной медицинской помощи, несоблюдения прав граждан на бесплатное лекарственное обеспечение.…

30 января состоится пресс-конференция (ПК) Ассоциации синдрома Ретта (СР) и круглый стол (КС) на тему «Социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта» в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва)

Цель ПК: Презентация Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России. Темы ПК: конгресс по СР в Казани в 2016 году, текущее положение дел в исследованиях СР в мире, перспективы исследований СР в России, положение детей с СР в России, задачи и акции Ассоциации: «Взнос Солнечному ангелу», аукцион, неделя редких заболеваний, другие. Цель КС: привлечь внимание…

Тест для выявления генных мутаций человека разработали в Долгопрудном

Тест-систему «Орфаген», предназначенную для выявления мутаций, ассоциированных с развитием редких наследственных заболеваний, разработали в подмосковном Долгопрудном, говорится в сообщении пресс-службы администрации города. «В Долгопрудном, в Центре живых систем МФТИ, разработана уникальная тест-система «Орфаген», предназначенная для выявления мутаций. Это одна из разработок, выполненных центром в рамках государственной программы развития фармацевтической и медицинской промышленности до 2020 года…

Неонатальный скрининг новорожденных

Неонатальный скрининг проводят в родильном доме, однако некоторым детям по разным причинам его переносят на более поздние сроки, и тогда в амбулаторных условиях необходимо довести до родителей всю важность данного обследования и провести его. Скрининг (от англ. to screen — просеивать) — быстрый, доступный, приблизительный метод обследования с целью выявления нуждающихся в более точной диагностике…