Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Минздрав предложил установить предельные сроки на выдачу льготных препаратов по рецептам
Минздрав разработал проект приказа об установке до десяти дней максимального срока на отсроченное обслуживание льготных рецептов на лекарства. Рецепты с пометкой «cito» («срочно») будут обслуживаться в срок, не превышающий трех рабочих дней. Покупателей будут оповещать о поступлении товара через звонки или СМС. Минздрав предложил установить максимальный срок на отсроченное обслуживание льготных рецептов на лекарства до…
Орфанные онкозаболевания: широкая трактовка тормозит внедрение новых методов лечения
«Редкие» онкозаболевания – одна из показательных групп нозологий, где, как на маленькой модели, можно увидеть и отследить основные проблемы, характерные для орфанного направления. Устарелые перечни тормозят внедрение новых методов Вопрос актуализации перечней назрел давно. Эту проблему обозначила заместитель председателя Комиссии ОП РФ Валентина Цывова: «В связи с отсутствием RET-положительных солидных опухолей в перечне орфанных заболеваний…
Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение биоаналогом дорогого импортного лекарства
Еще один современный орфанный препарат, на этот раз для лечения болезни Фабри, будет производиться в России. Это — биоаналог дорогого зарубежного лекарства, годовой курс лечения которым стоит сейчас около 10 млн рублей. Результаты исследований обнадеживают: лекарство по эффективности сопоставимо с оригинальным, а стоит, как отмечает производитель, на 40% дешевле. С какими сложностями сталкиваются врачи и…
Минздрав совершенствует правила продажи лекарств льготникам
До конца 2024 года определят срок доставки отсутствующего в продаже препарата Сейчас аптеки не обязаны записывать, что к ним пришел пациент с льготным рецептом, и если препарата нет, то Росздравнадзор не может проверить, получил ли человек лекарство. Нужно усовершенствовать систему, решил Минздрав. До конца 2024 года ведомство внесет коррективы в законодательные нормы, чтобы установить срок обслуживания…
Пациентам с МДД теперь доступны четыре незарегистрированных препарата патогенетической терапии
В Российской детской клинической больнице — филиале РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России первым двум детям за счёт средств Фонда «Круг добра» введён препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для терапии тяжёлого жизнеугрожающего заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна. Россия – одна…
Впервые в РФ два ребенка получили от «Круга добра» лекарство за 275 млн рублей
В России впервые для терапии орфанного жизнеугрожающего заболевания — мышечной дистрофии Дюшенна — применен инновационный генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). На сегодняшний день это одно из самых дорогих лекарств в мире. Лечение за счет Фонда «Круг добра» получили два ребенка, до конца года планируется провести терапию еще нескольким десяткам детей. Препарат используется для генозаместительной терапии…
Минздрав утвердил форму выписки из ГРЛС
Минздрав утвердил форму выписки из Государственного реестра лекарственных средств для медицинского применения. Приказ № 277н от 31.05.2024 вступит в силу с 1 января 2025 года. Согласно документу, форма выписки содержит 15 пунктов: — название препарата; — лекарственная форма с указанием дозировки; — название держателя или владельца регудостоверения препарата; — название и адрес производителя лекарства; —…
Приглашение на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу
Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу – Беловой Наталией Александровной, руководителем Центра врожденных патологий клиники GMS, генетиком-эндокринологом, педиатром, д.м.н. Наталия Александровна является ведущим специалистом по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (в том числе несовершенного остеогенеза), редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных…
Дают ли инвалидность при болезни Фабри у ребёнка и у взрослого?
Публикации на сайте СПИПОРЗ часто получают отклики наших читателей. В том числе — в виде актуальных вопросов, которые волнуют пациентов. Один из таких вопросов касается получения инвалидности при болезни Фабри. Специалисты нашей организации ответили на вопрос следующим образом. Установление инвалидности по большей части зависит не от диагноза, а от степени выраженных нарушений организма. Что касается…