Закон «Об обращении лекарственных средств»: обзор и анализ изменений

Р.В. ШАБРОВ, управляющий партнер юридической фирмы «БРАС», эксперт Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий, А.Д. ШАДРИН, стажер Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий 21 ноября 2013 г. Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало проект федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон “Об обращении лекарственных средств”» (далее — Законопроект, Проект изменений) [1]. Согласно пояснительной…

Круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации»

11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Среди участников были Президент и сотрудники МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».    …

Женщина в благотворительности: отзывчивая, стрессоустойчивая… и согласная на низкую зарплату

Исключительно ли женское дело – благотворительность? На этот и другие вопросы отвечают 7 известных женщин, занимающихся благотворительностью. Известно, что в сфере благотворительности женщины активнее мужчин. Мы спросили нескольких ярких представительниц сектора: правда ли это, почему женщинам удается делать добрые дела лучше, чем мужчинам, какие чисто женские качества помогают чего-то добиться в области благотворительности и как…

«Редкая» и неуловимая терапия, или Как обеспечить себя лекарствами

В одном мегаполисе нашей страны живут два замечательных человека. Редкий ребенок Дима 15-ти лет и редкий взрослый — Рома, ему 23. У Димы и Ромы один диагноз — болезнь Фабри. Снежана Митина в своей колонке размышляет о проблеме лекарственного обеспечения редких пациентов до и после 18 лет. Снежана Митина, президент МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ…

Челябинка написала первую в России художественную книгу о борьбе с редкими заболеваниями

Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям. По словам Юли, книга…

Редкими заболеваниями в Минздраве должна заниматься отдельная структура, — эксперт

Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.  В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций. По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы…

ПРОБЛЕМЫ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ РЕШАЮТ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ УРОВНЕ

Накануне Дня редких заболеваний в Общественной палате РФ обсудили лечение пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы доступности необходимой терапии для таких пациентов и достижения в этом направлении. Все участники мероприятия в своих выступлениях отмечали, что залог продуктивного решения проблем по редким заболеваниям, которых, несмотря на успехи, все еще остается много, — это совместная работа государственных органов, профессионального и пациентского сообществ. По мнению директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения…

НОВЫЕ ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ В ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

«Теплица социальных технологий» в сотрудничестве с Институтом Юнеско 28 февраля в международный День редких заболеваний провела в Москве творческую мастерскую Здрав-Camp. Участники мероприятия – лидеры организаций пациентов и российских фондов, отдельные пациенты с редкими заболеваниями совместно с менторами «теплицы» в течении двух дней смогли потренироваться в создании промо-сайтов проектов и организаций, сделать видео ролик, узнать…