НЦЗД РАМН РАЗРАБОТАЛ МЕТОД БЫСТРОЙ ДИАГНОСТИКИ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

Научный центр здоровья детей (НЦЗД) РАМН подготовил программу диагностики, которая позволяет определять большее количество орфанных заболеваний. В рамках пилотного проекта, организованного центром совместно с Минздравом РФ, были обследованы около тысячи новорожденных. У 10 детей подтвердилось несколько редких болезней, цитируют РИА-Новости заместителя директора Научного центра здоровья детей Лейлу Намазову-Баранову. Как сообщила эксперт на пресс-конференции 19 февраля,…

Кому и за что вручают премию «Синяя Птица»

Среди российских премий «Синяя птица» — особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше – ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги. О присуждении премии «Синяя…

Владимир Путин проводит заседание президиума Государственного совета «О государственной политике в сфере семьи, материнства и детства». В ходе заседания обсуждается, в частности, выполнение соответствующих положений майских указов Президента.

«Несколько слов о развитии некоммерческих организаций, работающих в сфере поддержки семей с детьми. Они содействуют обучению и трудоустройству родителей, помогают многодетным семьям, участвуют в решении проблем детей-инвалидов. Их бескорыстие заслуживает огромного уважения. Таких людей и их благородную деятельность мы, конечно, должны поддержать на государственном уровне. Давайте подумаем, что могут сделать для этого местные, региональные, да…

День Редких Заболеваний 28 февраля 2014 года.

Rare Disease day on February 28, 2014. Официальный видеоролик Дня Редких Заболеваний. Каждый год он проводится 28/29 февраля. Цель этого события обратить внимание на проблемы людей с редкими заболеваниями. Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» активно принимает участие в поддержке данного мероприятия на территории России.

В Москве вручили уникальную премию «Синяя птица»

Сегодня  в Центре Международной торговли состоялось  открытие  XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, а также вручение  премии «Синяя птица». Этой премией награждают за выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями. Ее лауреатами стали врачи-эксперты в области редких…

Беззаконие / Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни

Довольно часто «Правонападение» выигрывает суд, но решение суда не исполняется. Это потому так, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами.  Закон (№ 323-ФЗ) «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» обновлен уже два года назад, в январе 2012. Согласно статье 44 обновленного закона, государство…

Снежана Митина: получается, что система заработала

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом «мукополисахаридоз» — высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом «мукополисахаридоз», несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…

Премию "Синяя птица" в области редких заболеваний вручат в Москве

Лауреатами премии в этом году стали врачи-эксперты в области редких заболеваний, чиновники здравоохранения, политические и общественные деятели. Награждение пройдет в Центре международной торговли. МОСКВА, 10 фев — РИА Новости. Церемония вручения национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» пройдет в рамках открытия  XVII Конгресса педиатров России в пятницу, сообщила пресс-служба «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Премия выражает общественное…

Экспертный совет по проблемам редких заболеваний создан при Постпредстве Дагестана

Заседание «круглого стола» по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Дагестан» состоялось в постоянном представительстве Республики Дагестан при Президенте РФ в рамках работы комиссии Общественного совета по вопросам медицины и здравоохранения, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Постпредства РД. В нем приняли участие члены Общественного совета, а также координаторы проектной инициативы «Россия…