Науке известно порядка 5000 наследственных заболеваний, вызванных «сбоем» в генетическом аппарате. «Сбой» может произойти у любого: почти каждый человек является носителем до десятка дефектных генов. У кого-то они остаются «молчащими», у кого-то вдруг проявляются, «обеспечивая» ежегодно рождение до 30 тысяч детей с различными наследственными патологиями. Это — повод задуматься о профилактической генетике. Массовый скрининг как…
Узнать, что у ребенка неврологическая патология, огромный стресс для родителей. Но рождение такого малыша не должно быть трагедией, потому что вера в него и упорный труд дают надежды. Наш эксперт – директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, главный детский невролог г. Москвы, доктор медицинских наук, профессор Татьяна Батышева. За последнее десятилетие количество детей…
14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Депутат предлагает перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г.…
17 марта на совместном заседании комиссий Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья и по законодательству был рассмотрен отзыв на проект федерального закона, вносящего изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний. Начиная с 2011 года, обеспечение медикаментами граждан, заболевания которых включены в перечень орфанных заболеваний,…
Британское правительство намерено ускорить разработку принципиально новых лекарственных препаратов в рамках новой программы по раннему доступу к ЛП, которая стартует в апреле 2014 г., сообщает Reuters. Власти полагают, что принятие этой программы пойдет на пользу и пациентам, и фармкомпаниям. Аналогичная программа принята в США. Власти Великобритании давно подвергались критике за то, что в стране медленно…
Когда вы в очередной раз усомнитесь в существовании настоящей дружбы, то вспомните о юном американце и его поступке. 7-летний Дилан Зигель (Dylan Siegel) собрал 600 000 долларов, который направит на исследования и лечение лучшего друга по имени Джон (Jonah Pournazarian). Когда деньги на лечение друга закончились, Дилан решил помочь, написав книгу под названием The Chocolate…
Рождение больного ребенка – трагедия для семьи. А если у него еще и редкое генетическое заболевание – тем более. Но так ли все безнадежно в этой чувствительной для многих российских семей области? Слово – председателю правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), заведующей лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, доктору медицинских наук Екатерине…
Результаты трехлетнего исследования, проведенного Федеральной антимонопольной службой России и посвященного доступности медикаментов в нашей стране, свидетельствуют о том, что в высоких ценах на лекарства повинны допускаемые в РФ грубые ошибки в регулировании, а также зарубежные фармацевтические компании, которым принадлежат патенты на препараты, передает ИТАР-ТАСС. Как сообщил на прошедшем 12 марта парламентском часе в Госдуме руководитель…
Ельчане организовали эстафету доброты под названием «Помог на все 100!», чтобы помочь родителям двухлетнего Максима Кутьина с редкой болезнью бабочки собрать нужную сумму на лечение в Германии. — Сегодня стартуют Паралимпийские игры, к ним и приурочена акция. Нужно перевести 100 рублей на лечение ребенка — это огромная помощь! Ведь что такое 100 рублей — килограмм…
