Дорогие лекарства стали доступнее для пациентов

Программа «7 нозологий», которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми заболеваниями не получали положенных им по закону препаратов, и не только потому, что средств на эти цели не хватало.…

У сердца два крыла

В рамках празднования 90-летия компания «Аэрофлот» запустила уникальную благотворительную акцию «У сердца два крыла». Ее партнерами стали ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН и ЗАО «Национальная медиа группа». Программа рассчитана на детей, живущих в удаленных от столицы регионах, страдающих  тяжелыми редкими заболеваниями и нуждающихся в оперативной помощи узкоквалифицированных специалистов. На данный момент получен сформированный ФГБУ…

В России насчитали 11 тысяч человек с редкими заболеваниями

Минздрав заканчивает заполнение Федерального регистра страдающих орфанными заболеваниями. Работа по его созданию и наполнению ведется уже больше года. Как сообщается в презентации Минздрава «Основные направления деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации в области совершенствования медицинской помощи матери и ребенку», по состоянию на 1 октября 2013 года в регистре числится 10 904 пациента, из них 6 478…

Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов. На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда…

Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами…

Слишком дорогие дети | Чиновнику закон – не закон, а Forbes

Валерий Панюшкин, руководитель проекта Русфонда «Правонападение»  Два года назад государство приняло на себя обязательства по лечению нескольких орфанных (редких) заболеваний (ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», постановление Правительства РФ №403 от 26.04. 2012). «Правонападение» решило проверить, исполняются ли эти обязательства, и выяснить, могут ли закон и постановление быть исполнены при…

В США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких заболеваний

Согласно отчету Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America), в биофармацевтических компаниях США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких (орфанных) заболеваний. Так, проводятся клинические исследования упомянутых лекарственных средств или заявки на их одобрение находятся на рассмотрении в Управлении по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными средствами США (Food and Drug Administration — FDA). Из них 105 предназначены для терапии онкологических…

Нижегородский Минздрав отказывает в лечении, поскольку оно слишком дорогое

Вчера состоялось судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6 типа. На заседание пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области, однако ни приставов, ни представителя правительства не было.   По словам Жоговой, представитель министерства стал объяснять судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такое дорогое лекарство…

Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране — это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в…

Эксперимент: В инновационном медцентре будут давать незарегистрированные в России лекарства

На территории «новой» Москвы планируется создать медицинский кластер с особым статусом, где будут применяться лекарственные препараты, незарегистрированные в России. «Мы хотим, чтобы на территории кластера можно было применять препараты, которые зарегистрированы по всему миру, но почему-то не прошли регистрацию в Российской Федерации. Они могут иметь хорошую репутацию в Европе и Америке, но годами нужно ждать,…