По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.
В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности в доступе к лечению ведет к поздней диагностике, отсутствию лечения и усугубляющейся инвалидности. Жертвами системы часто становятся дети с редкими заболеваниями, которые, несмотря на принятые законы, возложившие финансирование лечения двадцати четырех редких заболеваний на плечи региональных органов власти, сталкиваются со значительными сложностями в диагностике и лечении. Цена вопроса – детская инвалидность или жизни детей с редкими заболеваниями.
- Почему продолжают умирать дети с редкими заболеваниями в России?
- Почему не работают принятые законы?
- Что необходимо сделать для своевременной диагностики и лечения редких заболеваний?
- Реальность или миф федеральной программы по редким заболеваниям?
- Благотворительные фонды в помощи «редким» пациентам – за или против?
- Существует ли реальная социальная поддержка государства «орфанных» пациентов в России?
На эти и другие вопросы будут найдены ответы в процессе работы круглого стола с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, представителей законодательной власти, ведущих врачей-экспертов, пациентов, лидеров общественных организаций и представителей прессы.
Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения работы круглого стола.
Контактная информация для СМИ — Павел Кочунов:
e-mail: pr@spiporz.ru | pavel@kochunov.ru тел.: +7 (499) 409-60-66
Официальные ресурсы: www.spiporz.ru | www.спипорз.рф
[МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»]
https://spiporz.ru/raremagazine/ [«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» — ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ]
www.fundbluebird.ru [НАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»]
www.редкийдень.рф [МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ]
Подверженные участники круглого стола:
- Татьяна Яковлева – заместитель министра здравоохранения РФ
- Николай Дайхес — председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ
- Валерий Панюшкин – публицист, руководитель проекта «Правонападение» Российского фонда помощи
- Лейла Намазова-Баранова — заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН
- Екатерина Чистякова – директор Благотворительного фонда «Подари жизнь»
- Снежана Митина – президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
- Елена Мещерякова – вице-президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
- Елена Байбарина – директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ
- Елена Максимкина — директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ
- Игорь Никитин — директор департамента медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ
- Николай Герасименко — первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ
- Виктор Фисенко — начальник управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Федеральной службы по наздору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор)
- Елена Лукина – руководитель отделения редких заболевания Гематологического Научного Центра, г.Москва
Скачать официальный пресс-релиз: World (формат) | PDF (формат)
