ЗАКУПКУ ПРЕПАРАТОВ ПО ПРОГРАММЕ «СЕМЬ НОЗОЛОГИЙ» ПЕРЕДАДУТ В РЕГИОНЫ ТОЛЬКО В 2018 ГОДУ

Владимир Путин подписал федеральный закон «О внесении изменения в статью 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который передаст полномочия закупки препаратов в регионы только в 2018 году, а не в 2015-м, как планировалось ранее. Согласно ч. 4 ст. 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» теперь…

Убийственное равнодушие

Среди сводок о трагических событиях на Украине, победах и поражениях команд на чемпионате мира по футболу в Бразилии никто почти не заметил, что Госдума недавно отклонила изменения в федеральный закон о так называемых орфанных заболеваниях. Это редкие заболевания, в том числе генетические, наследственные. Почти всегда они ведут к инвалидности или к смерти. Лекарства для лечения…

Подводная лодка одного мальчика

Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета.…

ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний

ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний10 июля в Окружном кардиологическом диспансере «Центре диагностики и сердечно-сосудистой хирургии» (г. Сургут, ХМАО – Югра) состоялась лекция, посвященная вопросам диагностики орфанных (редких) заболеваний. Врачи лабораторной диагностики, генетики, неврологи, кардиологи кардиодиспансера обсудили с лектором частые симптомы редких болезней для усовершенствования диагностики и дальнейшего лечения…

Малыша с редким заболеванием обеспечили лекарствами только после вмешательства прокуратуры в Вологодской области

Малыша с редким заболеванием обеспечили дорогим лекарством только после вмешательства прокуратуры в Вологодской области. Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям. Однако родители не могут позволить себе купить его. Один курс лечения обходится в 700 тысяч рублей. В месяц малышу нужно два таких курса. — Мама ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался…

Минздрав Украины предлагает утвердить перечень 23 орфанных заболеваний

Министерство здравоохранения предлагает утвердить перечень 23 орфанных (редких) заболеваний, которые приводят к сокращению жизни или инвалидизации больных и имеют признанные методы лечения. Соответствующий проект приказа Минздрава вынесен ведомством на общественное обсуждение. В перечень предлагается внести, в частности, болезнь Гоше, гемофилию, легочную гипертензию, наследственные нарушения обмена жирных кислот, болезнь Вильсона и др. Как сообщалось, 4 июня…

Прокуратурой Вологодской области выявлены нарушения законодательства о льготном лекарственном обеспечении

Прокуратурой области проведена проверка доводов обращения законного представителя малолетнего ребенка, страдающего редким (орфанным) заболеванием, об отказе в обеспечении его жизненно необходимым лекарственным препаратом. В ходе проверки установлено, что мать ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался по месту жительства, обращались в Департамент здравоохранения Вологодской области с просьбой обеспечить ребенка лекарственным препаратом, который…

Чиновники отказали больному ребенку в льготном лекарстве

Законное право больного малолетнего ребенка на получение льготного лекарства придется отстаивать в суде. Как сообщает пресс-служба прокуратуры Вологодской области, поводом для обращения в суд стала проверка, проведенная прокуратурой по обращению законного представителя ребенка. Выяснилось, что ребенок, страдающий редким (орфанным) заболеванием, нуждается в лечении препаратом, стоимость курса которого составляет около 700 тысяч рублей. Курс должен проводиться…

Препарат для лечения болезни Гоше признан кошерным

Крупнейшая еврейская ортодоксальная организация Ортодоксальный союз выдала сертификат кошерности препарату Элелисо (талиглюцераза альфа) производства компании Pfizer. В пресс-релизе Pfizer подчеркивается, что талиглюцераза альфа стала первым рецептурным ЛС, получившим подобный сертификат. Сам препарат был зарегистрирован Администрацией по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в мае 2012 года. Лекарственное средство предназначено для лечения редкого генетического заболевания…