Статья «Александр Баранов: «Профилактика детских болезней – инвестиция в будущее страны»» из номера: «АиФ Здоровье»№27

Слова великого российского ученого и хирурга Н. И. Пирогова о том, что «будущее принадлежит медицине предупредительной», как ни в каком другом разделе клинической медицины получили реальное воплощение в педиатрии, в системе охраны здоровья матери и ребенка.   Наглядно это подтверждает динамика последних 20 лет главного показателя состояния здоровья детей – младенческой смертности. Благодаря профилактической направленности охраны материнства…

Из-за новой схемы сертификации лекарств могут умереть дети с редкими заболеваниями.

Общественная организация МБОО «Хантер синдром» обратилась к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с неожиданно возникшей проблемой. Дело в том, что в связи с вступлением в силу Постановления правительства РФ № 213 от 21 марта 2012 года расширен перечень лекарственных  препаратов, подлежащих обязательной сертификации. В него попали все препараты группы 9381 «Сыворотки, иммуно- и гаммаглобулины, препараты крови…

Прогресс в лечении редких заболеваний…

Согласно данным Национального института здоровья США (National Institutes of Health), у 25–30 млн американцев диагностировано одно из почти 7000 редких заболеваний (каждое из них в отдельности отмечено не более чем у 200 тыс. человек во всем мире), — говорится в опубликованном на днях отчете Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America — PhRMA).   По мнению авторов отчета, в настоящее время можно говорить об определенном…

28 июня – день, который объявлен Всеевропейским днем людей с фенилкетонурией.

В ассоциацию «ГАООРДИ» входит  Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая уже много лет объединяет семьи, столкнувшихся с этим заболеванием, и совместными усилиями стремиться улучшить качество жизни детей с ФКУ. Редкое заболевание фенилкетонурия (ФКУ) — одна из форм наследственных дефектов обмена аминокислот. Малыш рождается с генетическим дефектом, из-за которого аминокислота фенилаланин, поступающая в…

В Общественной палате (ОП) РФ прошли слушания по законопроекту "Об образовании в РФ".

Члены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…

Один на десять тысяч

На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…

Cеминар по синдрому ретта в Москве

15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор — Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале «Ярославль» в гостинице «Гамма-Дельта» с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…

«Редкая болезнь» / «Говорим и показываем». НТВ от 09.06.2012

«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».