На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту поставить диагноз! Но диагностировать болезнь – полдела, ребенку нужно своевременно получать лекарства, и это вторая большая проблема, о которой говорили 3 октября на пресс-конференции, посвященной редким генетическим заболеваниям.
Председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина сказала:
— Мы отправили ряд писем в Минздрав, в которых просим, чтобы препараты для лечения новых болезней, которые в 403-м Постановлении правительства РФ названы редкими, были внесены в список жизненно важных лекарственных препаратов, потому что те препараты, которые не входят в него – закупаются регионами с огромным трудом. А обеспечение лечения пациентов с редкими заболеваниями лежит на плечах регионов, и не каждый регион может осилить такое лечение.
Кроме того, пациентские организации просили создать совет при Минздраве по редким болезням, чтобы взять часть функций министерства на себя. Однако с августа из министерства нет ответа ни на одно письмо.
Вице-президент организации Елена Мещерякова добавила, что родителей волнует вопрос финансирования лекарственного обеспечения.
— Мы знаем, что бюджет уже сформирован и подан в Госдуму, но каким образом он может быть адекватно сформирован (в части финансирования лекарств для пациентов с редкими болезнями – прим. Ю.Р.), если количество больных еще не подсчитано? – задается она вопросом.
Если же нет лекарства, то не будет и лечения, а это значит, что многие дети и взрослые погибнут.
7 октября в Москве, в Парке культуры и отдыха «Сокольники» пройдет мероприятие, призванное обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью — «Редкий, но равный». Оно организовано Общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы.
Любой желающий может прийти послушать концерт, поучаствовать в эстафете, пообщаться с детьми и взрослыми, имеющими этот редкий, но тяжелый недуг. Вход свободный.
