В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей.
Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы «Семь нозологий», обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов с различными заболеваниями, в том числе двумя редкими. Несмотря на принятые законы — Федеральный закон « Об основах здоровья граждан в РФ, постановление правительства РФ №403, указ Президента РФ «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы», пациенты с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, атипичным гемолитико уремическим синдромом, легочной (артериальной) гипертензией, тирозинэмией и другими редкими заболеваниями, значительная часть которых — дети, испытывают значительные трудности с получением жизненно-важных лекарств, что ведет к дальнейшему усугублению заболевания и даже к летальному исходу. «В реальности нормы законодательства не исполняются! Зарегистрированные в стране орфанные (сиротские) препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, в большинстве своем тяжелых наследственных инвалидизирующих состояний, не включены даже в списки жизненно важных лекарственных средств. Стандарты лечения редких заболеваний все еще не утверждены. Согласно новым законам обеспечение лекарствами больных с редкими заболеваниями возложено на региональные бюджеты. Но на практике региональные власти в большинстве случаев не могут закупать дорогостоящие лекарства для своих граждан на постоянной основе. Это, в лучшем случае, ведет к фрагментарному обеспечению – лечатся некоторые заболевания и в некоторых регионах, лечение происходит в ограниченный период времени, т.е. непостоянно, что недопустимо для таких заболеваний. Пациенты с редкими заболеваниям, по сути, стали заложниками местных органов власти и должны уповать на их добрую волю и возможности финансирования региона.»
Руководитель, единственного в России, Научно-клинического Отделения Редких заболеваний при Гематологическом Научном центре Минздрава, профессор Елена Лукина также подчеркнула необходимость расширения программы «Семь нозологий». Эта программа с 2008 года обеспечивает дорогостоящими лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями. Опыт лечения редкого заболевания — болезни Гоше, наглядно доказал эффективность и целесообразность централизованного обеспечения пациентов с редкой патологией лекарственной терапией. Для эффективной работы проф. Лукина предлагает создание при Министерстве здравоохранения РФ постоянно действующего совета по редким заболеваниям, состоящего из лидеров организаций пациентов, ведущих врачей – экспертов в области редких заболеваний, представителей государственных органов и представителей бизнеса. Совет сможет учесть особенности редких заболеваний, обусловленных сравнительно низкой встречаемостью, полисимтомностью проявления и необходимостью мультидисциплинароного подхода при лечении. Совет сможет способствовать развитию центров по редким заболеваниям, один их которых возглавляет проф . Лукина, и репликации накопленного опыта диагностики и лечения редких заболеваний в регионы России.
Вице президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Елена Мещерякова пригласила собравшихся и всех неравнодушных к судьбе людей с редкими заболеваниями на акцию «Редкий, но Равный» которая пройдет 7 октября в Москве в парке Сокольники. Спортивный марафон и благотворительный концерт призваны объединить пациентов, врачей, представителей Мэрии Москвы, Министерства здравоохранения, Государственной думы и общественности в деле помощи пациентам с редкими заболеваниям в нашей стране.
