Пациентка случайно вылечилась от редкого заболевания иммунной системы

В 1964 году у девятилетней американки впервые в мире была диагностирована загадочная болезнь, получившая название Синдром WHIM (аббревиатура от набора симптомов — «бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис»). Организм девочки практически не сопротивлялся вторжению микроорганизмов из-за аномально низкого уровня белых кровяных телец, обеспечивающих правильную работу иммунитета. Её тело было усыпано бородавками, она часто болела. С тех…

Жизненно важные лекарства подорожали в России на 6%

Почти на 6% выросли в России цены на жизненно важные лекарственные препараты в январе текущего года. Тем не менее, Министерство здравоохранения РФ видит тенденцию к снижению роста, сообщает РИА Новости. При этом министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова подчеркнула, что Минздрав не намерен сокращать закупку за рубежом препаратов, которые не имеют аналогов и не производятся в…

Встреча бесстрашных и независимых: первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз»

В Москве прошла первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз». Больные и те, кто им помогает, поделились не только медицинским, но человеческим опытом. Инициаторами конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» стали пациенты с БАС и их родственники. Встреча прошла в Высшей школе экономики при поддержке Научного центра неврологии. В конференции участвовали волонтеры и врачи…

Вероника Скворцова о ценах на лекарства…

Министерство здравоохранения РФ не намерено сокращать закупку зарубежных препаратов, которые не имеют аналогов в РФ. Об этом в интервью «Вестям в субботу» заявила глава ведомства Вероника Скворцова. Импортных лекарств в России продается 45%. Много, но все-таки меньше половины. Но вот если в денежном выражении, то все 76%. И это на фоне девальвации. Проблема. Этому, в…

Из-за закона мальчик-инвалид остался без лекарств

Трехлетний мальчик Тимур Уметбаев, страдающий редким заболеванием — гиперинсулинизмом, стал заложником вышедшего в конце прошлого года Федерального закона, направленного на борьбу с незарегистрированными лекарственными препаратами и контрафактной медицинской продукцией. Из-за проволочек в законе малыш не может получать необходимый ему препарат «Прогликем», который выпускается в Италии и не имеет российских аналогов. Как рассказала мама Тимура —…

Британский парламент одобрил эксперименты по созданию детей от трёх родителей

У каждого жителя Земли по двое родителей. Некоторые со своими «предками» неразлучны, иные близки к матерям больше, чем к отцам, а кто-то даже в лицо никогда не видел пару, подарившую ему жизнь. Но абсолютно у всех людей биологических родителей двое. Впрочем, вскоре это может измениться благодаря стараниям генетиков и разрешению Парламента Великобритании. Несколько лет назад…

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов

Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний. Новый федеральный закон, вступивший в силу 23 января, поставил под угрозу жизнь пациентов и лишил родителей и фонды возможности привозить данные препараты из-за границы, подчеркивают авторы петиции. Федеральный…

Первая пациентская конференция по Боковому Амиотрофическому Склерозу (БАС), 7 февраля 2015 года, Москва

Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о…

Жизнь трехлетнего екатеринбуржца в опасности. Из-за нового закона родители не могут купить европейское лекарство, не имеющее аналогов в России. Мама: «Я не хочу потерять сына!».

Трехлетний мальчик из Екатеринбурга Тимур Уметбаев, страдающий редким заболеванием — гиперинсулинизмом, стал заложником вышедшего в конце прошлого года Федерального закона, направленного на борьбу с незарегистрированными лекарственными препаратами и контрафактной медицинской продукцией. Из-за проволочек в законе малыш не может получать необходимый ему препарат «Прогликем», который выпускается в Италии и не имеет российских аналогов. Как рассказала мама…

Теломеры замедляют процесс старения

Медики и ученые много столетий бьются над сохранением молодости организма, исследуя различные способы предотвращения заболеваний. Недавно ученые медики Стэндфордского университета провели исследование в сфере генетики и изучили состояние и длину теломеров (определенных участков хромосом). В ходе исследования определили, что чем больше теломер, тем более долгую жизнь проживет человек. Увеличивать длину теломера можно не только с…