Архивы автора: Спипорз

Снежана Митина: получается, что система заработала

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом «мукополисахаридоз» — высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом «мукополисахаридоз», несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…

Премию "Синяя птица" в области редких заболеваний вручат в Москве

Лауреатами премии в этом году стали врачи-эксперты в области редких заболеваний, чиновники здравоохранения, политические и общественные деятели. Награждение пройдет в Центре международной торговли. МОСКВА, 10 фев — РИА Новости. Церемония вручения национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» пройдет в рамках открытия  XVII Конгресса педиатров России в пятницу, сообщила пресс-служба «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Премия выражает общественное…

Тимур получил первую инфузию

Дорогие мои! Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен и поделиться радостью с теми, кто еще не знает. Вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и…

Джензайм, компания группы Санофи, объявила о получении одобрения регуляторными органами применения лекарственного препарата Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) на территории Российской Федерации

Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) является первым и единственным препаратом для ферментозаместительной терапии болезни Помпе – наследственного заболевания, которое проявляется как неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное расстройство, приводящее к инвалидности и, часто, — к последующей смерти пациентов. В основе болезни – унаследованное от обоих родителей (в большинстве случаев, здоровых) отсутствие активности определенного фермента, приводящее к…

Дискредитация, часть вторая / Академик выдал тайну Минздрава

Шесть миллионов россиян в 2013 году обратились за медицинской помощью в зарубежные клиники, заявила на Гайдаровском форуме вице-премьер правительства Ольга Голодец. Наши сограждане готовы были платить за себя, и счет шел на миллиарды условных единиц. Между тем в последние годы Минздрав РФ не расходует и тот более чем скромный заграничный бюджет, выделяемый Госдумой. Скандальное заявление…

ОБ ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЯХ / Оправдано ли лечении тяжелобольных детей за границей?

Дмитрий Акимов, директор семейного центра «Волшебный ребенок» и благотворительного центра «Кораблик»: В эти дни СМИ и представители благотворительных фондов обсуждают заявление главного детского онколога РФ Полякова Владимира Георгиевича о том, что если ребенка можно вылечить, то его можно вылечить и в России, а если наши врачи семье отказывают, то любая попытка уехать на лечение за рубеж…

МИХАИЛ МАСЧАН: «ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ВСЕМ НУЖДАЮЩИХСЯ ДЕТЯМ МЫ НЕ В СОСТОЯНИИ»

В ответ на заявление главного детского онколога России Владимира Полякова, о том, почему российских детей нельзя лишать зарубежной медпомощи, обозревателю журнала «Мир и политика» рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра детской гматологии им. Дмитрия Рогачева, председатель правления фонда «Подари жизнь» Михаил Масчан. Напомним, что на пресс-конференции, прошедшей 3 февраля, главный детский онколог России Владимир Поляков…