Дмитрий Акимов, директор семейного центра «Волшебный ребенок» и благотворительного центра «Кораблик»: В эти дни СМИ и представители благотворительных фондов обсуждают заявление главного детского онколога РФ Полякова Владимира Георгиевича о том, что если ребенка можно вылечить, то его можно вылечить и в России, а если наши врачи семье отказывают, то любая попытка уехать на лечение за рубеж – шарлатанство за счет благотворителей. Не хочется рассуждать о чужом опыте, скажу только о детках, которым помогал наш Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Кораблик» и о личном опыте нашей семьи, который мы получили во время лечения сына в Германии.
Начнем с «Кораблика».
Андемир Карданов. Диагноз: гигантская гемангиома горла и грудной клетки. Пожалуй, редкий в моей практике случай, когда о необходимости лечения в немецкой клинике настаивали его лечащие российские врачи. «Мы ведём мальчика с рождения, делаем всё, что от нас зависит уже в течение года, сдерживаем болезнь, как можем, но гемангиома растёт, сдавливает горлышко, он в неделю как минимум 2-3 дня проводит в реанимации, дальше это продолжаться не может, мы не удержим его,» — говорила заведующая отделением. Мальчик был консультирован в лучших клиниках Москвы, находился на длительном обследовании в Филатовской больнице, вердикт врачей – помочь ему в России уже нельзя, нужен специальный лазер для крупных опухолей и навыки лекарственного ведения пациентов грудного возраста с таким объемным поражением тканей. На собранные благотворителями средства мальчик прошел последовательно серию лазерных операций с лекарственной поддержкой. Сегодня он при помощи немецких врачей и благотворителей победил заболевание, лечение закончено. Родители жалуются, что непослушный
Давид Хорошеньких. Увидев объемные опухоли по всему телу врачи его краевой больницы без биопсии (!) приняли решение о том, что помочь ребенку ничем нельзя и направили на паллиативное лечение по месту жительства. В израильской клинике выяснили, что это лимфома Ходжкина, которая, кстати, ушла при первых же блоках химии. Сегодня мальчик заканчивает лечение, опухолевых клеток не обнаружено.
Дима Елифанов. У мальчика лечили в московской больнице острый миелобластный лейкоз, осложненный нейролейкозом, его маме недвусмысленно дали понять, что перспектив на выздоровление нет и в этой больнице с огромным опытом и потоком детей не помнят случая, когда ребенок с ОМЛ и нейролейкозом вошел бы в ремиссию и выжил. Мальчик прошел лечение в немецкой клинике, сейчас он в ремиссии, ходит в школу и ведет полноценную жизнь.
Ну а за то время, когда мы провели суммарно около двух с лишних лет в немецких клиниках, нам встретилось столько историй с нашими соотечественниками, что можно на воспоминания потратить не один вечер. И всё же вспомню несколько. Всё что опишу дальше, в основном, связано не с какими-то явными российскими ляпами, а скорее с этикой общения с пациентами, с той обстановкой которая окружает наших тяжелобольных детей в России, особенно в регионах.
Илюша М., Нижний Новгород. В три года поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Врачи даже не вели и речи о надежде на выздоровление. Мама вспоминала, как ненадолго отошла в другое крыло больницы, в вернувшись, застала в палате двух докторов, один из которых листал историю болезни ее сына, а другой ощупывал мальчика, бормоча, что «…печень после химии уже не годится, а вот почки вполне еще подойдут». Мама попросила объяснить, что означает эта сцена, врачи сказали, что они занимаются трансплантацией органов, и в общем так, это ничего не означает, при необходимости они еще с ней поговорят. После этого семья приложила все усилия, чтобы оказаться в немецкой клинике, где они прошли курс лечения и на сегодняшний день признаков заболевания у сына не обнаружено.
Полина Ш., г. Вологда. Ребенку в один год поставили диагноз нефробластома, обширные метастазы в лёгких. В местной больнице сказали, что шансов нет, поэтому не стоит дальше мучить ребенка лечением. В Германии врачи сразу поставили речь о срочной операции по удалению почки. «А как же метастазы в лёгких?» — спросила мама. «Так это заболевание мы хорошо знаем, всё уйдет после химии,» — оптимистично сказал профессор. Так и произошло. Сегодня девочка ходит в школу, о том, что она когда-то болела не помнит.
В последнее время постоянно сталкиваюсь с тем, что в немецких клиниках во время диагностики ребенка при поступлении в клинику выясняется, что в России ему ставили неверный диагноз, а следовательно лечили … вообще от другого заболевания, хотя, может и чем-то похожего, но не от того. Можно было бы посетовать на низкий профессионализм региональных клиник, но нет, господа, речь идет о наших лучших столичных лабораториях. Например, мой недавний диалог: «Вы на основании этих стекол поставили ребенку диагноз нейробластома, но есть основание полагать, что он ошибочен». «Да как такое может быть! Мы же видим нейробласты! Мы их сразу узнаем!» А то, что помимо них там намешаны еще и другие клетки, соответствующие примитивной нейроэктодермальной опухоли, они даже и замечают. «А чего там разглядывать? Нам что, заняться нечем?!» Банально звучит, но ведь эти неверные диагнозы – это чьи-то жизни!
Ну оставим онко-пациентов в покое, это всё-таки особая область. Может быть с другими заболеваниями как-то обстоят дела иначе? Так случилось, что во время лечения в Берлине мы жили в одном общежитии с пациентами Шарите Херццентрума, одной из лучших в мире сердечной клиники. К вечеру на общую кухню стекались родители и начинались исповеди на разных языках.
Именно там я узнал, что, оказывается, российские технологии операций на сердце малышам чаще всего предполагают, что сначала ребенок должен набрать определенный вес (боятся кровопотери во время операции). В результате уходят драгоценные месяцы, а иногда и годы, учитывая, что ребенок с больным сердцем очень плохо набирает вес. Сколько раз мы слышали сквозь слёзы рассказы мам о том, что по мнению немецких врачей (кстати не столь уж немецких – там работают много россиян, эмигрировавших много лет назад), если бы они приехали к ним сразу после рождения, то понадобилась бы совсем небольшая операция, обошлись бы маленькой дырочкой вместо вскрытия грудной клетки, а теперь годы ушли, кровоток установился в неправильном режиме, и к огромному сожалению, теперь нужны серии сложнейших операций, а иногда и пересадка сердца… Также я был поражен, узнав, что, оказывается, наше законодательство предусматривает возможность отправки пациента за рубеж за счет госбюджета, в случае, если нет возможности оказать ему адекватную помощь в России. Некоторые «сердечники» пытались выбить хотя бы письмо с признанием невозможности вылечить ребенка у нас от своих врачей. Из тех, с кем я общался, это не удалось НИКОМУ. При этом неофициально врачи советовали уезжать заграницу и побыстрее.
Лица мам и пап, детей, судьбы… Можно перечислять их часами.
Нашего главного детского онколога Владимира Георгиевича Полякова я знаю как высококлассного специалиста, он действительно один из лучших в стране (может кто помнит, именно под его руководством на Каширке вылечили нашего подопечного мальчика из Монголии, который попал в московскую больницу по скорой помощи). Что-то заставило его сказать, что отправкой наших детей в зарубежные клиники благотворительные фонды дискредитируют российскую медицину. Что тут скажешь? На самом деле, я всегда слышал от немецких специалистов только высокие и уважительные отзывы о российской медицине, есть области, где они у нас учатся, так что не бойтесь, дискредитируем мы себя совсем другим. Мы дискредитируем себя своим невежеством, свинским отношением к своим гражданам, неискренней позицией врачей, вымогательством денег у родителей маленьких пациентов (рассуждения о низкой зарплате в качестве оправдания не принимаются!), инфантильностью, снобизмом и нелюбопытством. Сегодня многие врачи, считают, что перегружены работой (это и в самом деле так), и считают, что им бы только успеть выполнить рутинные операции и процедуры, да еще «творчески» заполнить бы мед.карту (чтобы потом никто не «подкопался»). Большинство из них действительно не знает иностранных языков и понятия не имеет о том, что за рубежом эти заболевания уже лечат иначе; некоторые не считают зазорным прогуливать лекции во время повышения квалификации и даже российских и зарубежных конференций, даже не скрывая этого. Мы дискредитируем себя, когда ребенку, попавшему в реанимацию, отказывают в поиске тромбоцитов с фразой «Какой в этом смысл? У ребенка диагноз – рак!» (это недавний случай в небольшом городе, наберусь с духом — напишу про это, у нашего подопечного мальчика была прооперированная и пролеченная нефробластома, опухолевых клеток не обнаружено, врач решил провести напоследок усиленный блок химии).
Так что подобные заявления главного онколога наводят на мысль, что наши чиновники боятся, что за рубежом еще раз вскроется очередной случай нашей медицинской безграмотности или задумались о том, какие деньги идут мимо кассы российских больниц.
Не беспокойтесь, господа. У мам и пап тяжелобольных детей есть право не мириться с приговором врачей и использовать все шансы на сохранение жизни ребенка, есть право просить о помощи, если не у вас, хотя бы друг у друга. А вы не задумывались над тем, что когда семье больного ребенка все же удается собрать деньги на сложное лечение за рубежом, у них крепнет уверенность, что их соотечественники их не бросили, не предали в отчаянной ситуации? Пусть не государство, но хотя бы простые люди, возможно, ваши соседи помогли им не расколоться от боли на куски и попытаться спасти ребенка.
Мы от всей души радуемся вместе с теми, кто смог вылечиться, и плачем вместе с теми, кого вылечить не удалось (бесконечный поиск новых клиник в случае инкурабильных пациентов – разговор отдельный), но то, что удается продлить жизнь таких детей и сохранить качество этой жизни, крайне важно еще и потому, что родители в таком случае знают, что было сделано все, что можно, и даже после потери ребенка чаще сохраняют свою психику не такой травмированной, у многих через некоторое время появляется следующий ребенок.
И последнее. Зарубежные клиники – не панацея, там тоже, бывает, гибнут дети, не со всеми болезнями еще можно справиться. Но если речь идет не о маленьких частных больницах, куда пациенты попадают через таинственных посредников (в основном там и начинаются проблемы), а о серьезных университетских клиниках Германии, в большинстве случаев никто не приглашает на лечение пациента, в выздоровление которого врачи не верят, приличные врачи говорят пациентам всё как есть. И, по моему опыту, ни один фонд, уважающий усилия благотворителей, не станет собирать деньги на лечение лишь из-за прихоти родителей, отправляем тех, кому действительно здесь помочь нельзя. И говорить про ситуацию с медициной нужно честно, тогда будет хоть какой-то шанс исправить то, что мы видим сегодня. Как-то так.
Дмитрий Акимов, исполнительный директор Благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями «КОРАБЛИК», член попечительского совета Морозовской детской больницы г. Москвы, директор семейного центра «Волшебный ребенок» — об истории создания благотворительного фонда:
«Решение о создании фонда для нас было не случайным. Дело том, что семьи учредителей «Кораблика» тоже прошли через лечение редких заболеваний у наших детей. Во время борьбы за их жизнь нас попеременно наполняли отчаянье, надежда на выздоровление, одиночество от непонимания друзей (многие как будто боялись «заразиться» нашей бедой) и восхищение мужеством маленьких пациентов. И всегда находились люди, готовые нас поддержать – своим теплом, деньгами, любовью. Наших детей не удалось вылечить, но они показали нам целый путь, на котором мы сами можем помочь очень многим. Наша задача пройти по этой дороге так, чтобы не было стыдно перед нашими детьми, перед вами, и чтобы успеть оказать поддержку как можно большим семьям, переживающим трудные времена. Вместе с Вами нам по плечу очень многое! Давайте держаться вместе!»
