Премию "Синяя птица" в области редких заболеваний вручат в Москве

Лауреатами премии в этом году стали врачи-эксперты в области редких заболеваний, чиновники здравоохранения, политические и общественные деятели. Награждение пройдет в Центре международной торговли. МОСКВА, 10 фев — РИА Новости. Церемония вручения национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» пройдет в рамках открытия  XVII Конгресса педиатров России в пятницу, сообщила пресс-служба «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Премия выражает общественное…

Снежана Митина: получается, что система заработала

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом «мукополисахаридоз» — высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом «мукополисахаридоз», несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…