На что готовы матери ради спасения жизни ребенка

ПОДРОБНЫЙ ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь – мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз «гаргоилизм» и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни…

В России проходит акция помощи детям с редкими заболеваниями

В России проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля. Информационную поддержку акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе «Утро России«, ток-шоу «О самом главном«, в новостных выпусках телеканала «Россия 1» в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых лежат истории детей с редкими заболеваниями, интервью с…

Минздрав объявил о сборе средств для людей с редкими заболеваниями

МОСКВА, 1 фев — РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ. Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная…

Что делать, если у вас родился «особенный» ребенок?

Что делать, если у вас родился «особенный» ребенок?
</p>

		</div>

	</article>

</div>
<div class=

Минздрав будет лечить редкие заболевания за счет благотворителей

В рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, начался сбор средств в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Минздравсоцразвития РФ. Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ведомство начало формирование…

29 февраля — МЕЖДУНАРОДНЙ ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

В мире известно около 6 тысяч редких заболеваний. В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний раличны, в нашей стране это 1 случай на 10 тысяч населения. Ранняя диагностика и своевременно начатое лечение имеет важное значение в предупреждении и развитии тяжелых симптомов редких заболеваний.Лекарственное обеспечение пациентов с несколькими заболеваниями проводится в нашей стране за счет федерального…

Фотоконкурс Взгляды: жизнь особого человека в современном обществе

8 декабря 2011 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялось награждение победителей VI фотоконкурса «Взгляды». «Империя-Фарма» выступила одним из партнеров мероприятия. В этом году в конкурсе принимали участие 160 фотографов из России, Казахстана, Приднестровья и Германии, которые представили на суд жюри более 400 работ, посвященных теме жизни особого человека в современном обществе.…

Дорогие друзья и коллеги!

Никогда не обращалась к вам через FB, но теперь не могу не посвятить вас в хорошее дело, которое мы можем сделать вместе. Сообщение достаточно длинное, но прошу дочитать его до конца. Наверное, не многие слышали, что существуют заболевания, называемые РЕДКИМИ (в нашей стране этот критерий определен: 1 случай на 10 000). В основном, это сложные…

Сегодня наша паллиативная служба в лице педиатра и медицинской сестры познакомилась с Павликом Митиным и его мамой Снежаной.

Сегодня наша паллиативная служба в лице педиатра и медицинской сестры познакомилась с Павликом Митиным и его мамой Снежаной. Павлик страдает редким заболеванием (частота встречаемости около 1 на 100 000 здоровых новорождённых) известным как мукополисахаридоз второго типа или синдром Хантера. Описан этот синдром был ещё в 1917 году. Причина синдрома — накопление мукополисахаридов или гликозамингликанов и…