В мире известно около 6 тысяч редких заболеваний. В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний раличны, в нашей стране это 1 случай на 10 тысяч населения.
Ранняя диагностика и своевременно начатое лечение имеет важное значение в предупреждении и развитии тяжелых симптомов редких заболеваний.
Лекарственное обеспечение пациентов с несколькими заболеваниями проводится в нашей стране за счет федерального и региональных бюджетов. На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты, в том числе для больных муковисцидозом и болезнью Гоше. Пациенты с остальными редкими заболеваниями лечатся за счет региональных бюджетов на основании местных постановлений и в масштабах всей страны, скорее не как правило, а в виде исключения – политической воли и возможностей региональных властей.
В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких заболеваний, дано их определение, частоты и гарантирована медицинская помощь, в том числе лекарственное обеспечение.
В настоящее время идет формирование перечня редких заболеваний, он содержит 86 болезней большинство из которых — наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ, который сможет определить потребности пациентов в специализированном лечении, количестве специализированных центров и объеме финансирования.
Одной из острейших проблем в России являются дети с редким заболеванием мукополисахаридоз. Промедление с лечением этих детей ведет к необратимым последствиям и к трагическому концу.
Уже четвертый год в мире и в России в конце февраля проводится ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ. Основная цель этого дня — проведение и поддержка одновременных согласованных действий во всем мире, с целью привлечения внимание общественности и власти к вопросам пациентов с редкими заболеваниями.
В декабре 2011 года Министр Здравоохранения и социально развития РФ Татьяна Голикова поддержала инициативу представителей общественных организаций пациентов об объявлении 2012 – ГОДОМ ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К БОЛЬНЫМ, СТРАДАЮЩИМ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.
1 февраля в России стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями
Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в решении проблем, сопровождающих их жизнь, — главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
В течение всего этого «РЕДКОГО» високосного года будет проведен целый ряд мероприятий, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями и способствующие развитию системы помощи этим пациентам.
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» / СПИПОРЗ, в ходе проведения Дня редких заболеваний в России 28-29 февраля 2012 планирует проведение следующих мероприятий:
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЙ В МОСКВЕ:
• Пресс конференция с участием представителей пациентского сообщества и пациентов с редкими заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
• Телемарафон;
• Размещение социальный роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
• Выставка работ и фото детей с редкими заболеваниями;
• Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
• Процедура торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году; Торжественная часть.
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЙ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ:
• Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием депутатов Государственной Думы, депутатов Законодательного собрания и администрации Санкт-Петербурга, уполномоченного по правам ребенка в СПб, лидеров общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
• Городская информационно-просветительская акция «Вместе — ради жизни» с участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);
• «Программа Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2012 годы» Итоги и перспективы»; Презентация результатов реализации программы.
• Информационная поддержка Дня редких заболеваний в СМИ.
C уважением, информационная команда Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»
ТЕЛЕФОН ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ: 8-800-555-10-36 (звонки по России бесплатно)
Адрес: 125047, Россия, г.Москва, ул. Фадеева, д. 7, стр. 1, офис 2https://www.spiporz.ru/
