Перейти к содержанию
+7 499 270-35-20russiararediseases@mail.ru
ВконтактеYouTubeFacebook
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Редкие (орфанные) заболевания | Орфанные препараты | Rare Diseases
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • БАС — боковой амиотрофический склероз
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты
 
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • БАС — боковой амиотрофический склероз
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты

Круглый стол: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

Автор: Спипорз13.11.2014Оставить комментарий

Детский праздник удался! Екатеринбург и «редкие» дети

Автор: Спипорз12.11.2014Оставить комментарий

«ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа.

Автор: Спипорз22.09.2014Оставить комментарий

Фестиваль Благотворительных фондов – Добрая Москва – 6 сентября 2014 г

Автор: Спипорз19.09.2014Оставить комментарий

В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями».

Автор: Спипорз28.05.2014Оставить комментарий

Фотовыставка -В ФОКУСЕ – СИНДРОМ ХАНТЕРА – 15 мая Санкт-Петербург

Автор: Спипорз19.05.2014Оставить комментарий

Здрав-Camp – 28.02.2014 – 01.03.2014

Автор: Спипорз05.03.2014Оставить комментарий

Вручение национальной премии в области редких заболеваний “СИНЯЯ ПТИЦА 2013”

Автор: Спипорз04.03.2014Оставить комментарий

Тимур получил первую инфузию

Автор: Спипорз07.02.2014Оставить комментарий

Новый 2014 год!

Автор: Спипорз02.01.2014Оставить комментарий
123456…
7
8

2011-2020 © МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»

Go to Top