Круглый стол в ОП РФ: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь»

2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь».

Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты

У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.

Компания «Рош»

В 2018 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний.

Компания «Рош»

В 2018 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний.

Разговор с выдающимся ребенком

17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.

Настанет день, когда мы сможем лечить большую часть генетических заболеваний

Технологии, которые применяют российские медики, ничем не отличаются от методик, использующихся в развитых странах. К сожалению, данные технологии доступны только в некоторых федеральных центрах. В их числе находится Медико-генетический научный центр. Это головное учреждение всей медико-генетической службы Российской Федерации. В этом году организация отмечает пятидесятилетний юбилей.

Если вам сказали, что ваш еще не родившийся ребенок – обречен…

Директор организации «Дом с маяком» Лидия Мониава отметила, что тема перинатальной паллиативной помощи является достаточно актуальной. Семья, которая сталкивается с подобной ситуацией, нуждается в поддержке. Для многих людей мнение врачей является авторитетным, и они беспрекословно следуют их советам, после чего долгие годы жалеют о своем решении.

«Прикладывая много сил, мы делаем инвалидов инвалидами»

Директор Автономной Некоммерческой Организации «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова рассказала о недостатках предлагаемой Министерством Здравоохранения курсовой реабилитации инвалидов.

Ситуация с диагностикой редких заболеваний в России улучшается

28 февраля 2019-го года прошел Международный день редких заболеваний. В мире насчитывается около 5-7 тысяч пациентов с такими заболеваниями. Большая часть редких заболеваний являются генетическими. В вязи с этим полностью избавиться от этого недуга невозможно.

Ребенок-инвалид «съедает деньги поликлиники»: власти Ярославля решили доказать, что они выше суда

Рустам Хоршаков борется с редким заболеванием — хроническим интестинальным псевдообструктивным синдромом. Пищеварительные органы юноши атрофированы и его жизнь находится в прямой зависимости от внутривенных препаратов и парентерального питания. Из-за того, что ребенок прикован к кровати, его мать вынуждена сидеть с ним дома и не работать.