28 февраля 2019-го года отмечался Международный день редких заболеваний. Около 7 тысяч пациентов в мире борются с орфанными заболеваниями. Хантер-синдром является одним из них. Стоит подчеркнуть отличие детей с заболеванием мукополисахаридоза от своих сверстников. Однако при правильном и своевременном лечении ребята со страшным диагнозом мало чем будут отличаться внешне от здоровых.
Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…
О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем: Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…
20 ноября 2017 года под руководством председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина. Заместителями…
20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…
Совместно с юристами из 10 регионов было подготовлено издание брошюры о правах людей с инвалидностью из цикла «Вопросы и ответы». Данное издание содержит информацию о правах граждан с инвалидностью в наглядной форме вопросов и ответов. Мы и наши партнеры подобрали наиболее часто встречающиеся вопросы по наиболее распространенным темам: здравоохранение, реализация прав на образование, право на…
* * * Смиренно не могу принять Все, что спускается мне свыше. Прошу и ничего не слышу! Реву. Мне нечего сказать. Кричу! Молю! Все тише, тише. Одна есть просьба у меня. Чтоб сын мой был, Чтоб видел, слышал, Чтоб он дышал день ото дня! Чтоб рос, взрослел и не боялся, Что не осилим этот путь.…
О пользе физкультуры, зарядки и, вообще, всевозможного движения слышали все. Но мало кто знает, что наивысшую роль оно играет тогда, когда человек не может двигаться самостоятельно. Когда он находиться в реанимации, парализован и полностью зависим от других людей. Если для этого нет противопоказаний, то начинать лечебную физкультуру нужно с первых дней пребывания парализованного пациента в…
Когда нужно придумать причину для отказа в лечении, то чиновникам из региональных Минздравов на этом попроще нет равных. В ход идут и юридические уловки, и требование все новых и новых бумаг, и ссылки на не имеющие отношения к делу законодательные акты. Но недавно сотрудники Нижегородского министерства здравоохранения придумали еще одну «уважительную» причину – возраст. Отметивший…
