Вылечить нельзя, помочь им можно! — Анна Федермессер — Благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера»
Смотреть видеофрагмент программы
М.Ситтель: В продолжение темы разрешите мне передать слово Ане Федермессер, она приглашена к нам в студию. Этот человек занимается много какими проблемами, онкологией в том числе. Пожалуйста.
А.Федермессер: Спасибо большое. Добрый день!
Я сегодня представляю наиболее уязвимую категорию пациентов: это пациенты, которые больны неизлечимо, которых вылечить нельзя, но помочь им можно. И в этой сфере у меня два не вопроса – на самом деле это две просьбы.
Первая. Вот даже в этой категории есть ещё более несчастливые наши сограждане, это те люди, в основном дети и молодые взрослые, которые в силу заболевания пожизненно привязаны к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Они не могут без него жить, потому что не могут без него дышать.
В нашей системе здравоохранения они находятся в отделениях реанимации. Если мы говорим о детях, то там они не могут развиваться, они не могут общаться с мамой и довольно быстро в не самых дружелюбных условиях уходят из жизни. Во всём мире они находятся дома, они учатся, посещают школу. Я вот принесла фотографии: довольно много, детей, которые, в том числе под опекой фонда «Вера», которым я руковожу, оказались уже дома на аппаратах ИВЛ.
Но, как только они оказываются дома, государственной поддержки они не имеют, потому что ни откашливатель, который жизненно необходим, ни аппарат искусственной вентиляции лёгких в домашних условиях им государство не обязано поставлять. При этом медицинские организации тоже очень заинтересованы в том, чтобы такие пациенты уходили домой, потому что они освобождают дорогую койку, они дают возможность и простор для реанимации работать с более перспективными пациентами.
Просьба состоит в том, чтобы разработать механизм, поручить соответствующим ведомствам разработку механизма предоставления во временное пользование – увы, эти пациенты не долгожители, – бесплатно за государственные средства аппаратов искусственной вентиляции лёгких и откашливателей.
И второй вопрос значительно более остро стоит и вылез из‑за вчерашней ситуации, которая активно муссировалась в средствах массовой информации, он касается обезболивания наркотическими анальгетиками умирающих онкологических больных. Вчера мы работали над тем, чтобы помочь получить обезболивание девочке Аминат из Дагестана, которая находится в Москве.
Я сразу скажу, что всё хорошо, она получила морфин, и я надеюсь, что ей сейчас не больно, но это потребовало поставить на ноги массу ведомств, десятки чиновников. В общем, многие люди действительно раздобывали для маленькой девочки морфин, чтобы её обезболить в последние недели жизни.
На самом деле эта проблема системная. В России сегодня не существует системы оказания паллиативной помощи и обезболивания для людей по месту их жительства, а не регистрации. То есть вся эта помощь может быть оказана только регионально – там, где человек зарегистрирован. А если его родственники куда‑то привезли, например из деревни в большой город, чтобы обеспечить лучший уход, – всё, он оказывается отрезан от помощи. Заниматься бумагами у этих людей сил нет: перерегистрироваться, выписываться.
И соответственно ещё одна просьба – помочь разработать механизм. Если я правильно понимаю, это нужно делать вместе с Министерством финансов, потому что это вопрос взаимозачётов между регионами – чтобы паллиативную, хосписную помощь умирающим больным можно было оказывать там, где они живут, там, где они в ней нуждаются, а не там, где они должны быть по паспорту.
Большое спасибо за внимание.
В.Путин: Что касается аппаратов искусственной вентиляции лёгких и так далее, почему нельзя их использовать дома? Я говорю Вам честно, я первый раз слышу об этой проблеме, и, безусловно, такое поручение Минздраву и другим заинтересованным ведомствам, как в таких случаях говорят, будет дано.
Связано это чисто с финансовыми вопросами, с тем, что нужно дополнительные деньги выделять на закупку этого оборудования и предоставление, или это связано с тем, что просто исходят наши медики из того, что дома невозможно их применять.
А.Федермессер: Нет, не совсем так. На самом деле медики приветствуют выписывание этих пациентов домой, это позволит им более качественно использовать реанимацию.
Нет юридически обоснованного механизма, чтобы родители имели право, чувствовали себя защищёнными; нет врачей, обученных на местах. Это, конечно, комплексная проблема, просто её одним словом не решить. Но уже готово, на мой взгляд, и медицинское сообщество, и готово пациентское сообщество. В денежном отношении это ни в коем случае не будет для страны накладно. Они и так находятся на этих аппаратах в больнице, дома дешевле.
В.Путин: Понятно, то есть тогда это юридическая проблема, связанная с тем, что государство не имеет права перепоручить родителям пользоваться этим аппаратом?
А.Федермессер: Сложнее, но это тоже … Если Вы дадите поручение, проблема решится быстрее.
В.Путин: Точно совершенно. Поручение будет дано, и мы поработаем с вами над этим вопросом. Надеюсь, что это приведёт к положительному решению.
Что касается других проблем, то здесь тоже, собственно, это не вопрос: Вы сформулировали просто проблему, которой надо заниматься, – мы этим займёмся, мы обсудим даже, я заслушаю доклад Министра и соответствующие предложения.
Материал: Администрация Президента России