Онлайн-трансляция VI «Редкого фестиваля»
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 17 марта в 12.00.
ПодробнееУважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 17 марта в 12.00.
ПодробнееС рождения я борюсь за свою жизнь: родилась с врождённым пороком сердца, дефектом межжелудочковой перегородки. Также у меня лёгочная артериальная гипертензия.
ПодробнееАномалия Петерса – это редкая врожденная патология роговицы и переднего отрезка глаза, которая часто известна офтальмологам как изолированно офтальмологическое заболевание.
ПодробнееСамый редкий день в календаре, 29 февраля, носит статус Международного дня редких, или орфанных, заболеваний (Rare Disease Day).
ПодробнееСиндром Смита-Лемли-Опица (СЛОС) — аутосомно-рецессивное, метаболическое, наследственное заболевание, ассоциированное с поломкой в гене DHCR7, который локализован на длинном плече хромосомы 11, в локусе 11q12-q13.
ПодробнееСвоевременное и доступное лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является одним из приоритетных и важнейших вопросов системы здравоохранения России.
ПодробнееВсего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.
ПодробнееС 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширяется на восемь позиций.
Подробнее«Привет, меня зовут Эльза, и я пациентка с легочной гипертензией (ЛАГ). Моя история болезни началась в 2006 году, когда я была студенткой.
ПодробнееПриглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!
Подробнее