Семинар: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри»

29 сентября МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняла участие в семинаре на тему: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри», проходившем на базе «Школы московского нефролога».

Подробнее

Отчёт о проведении первого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

3 октября состоялась очередная встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ)

3 октября прошла встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ). Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

Подробнее

3 октября прошла очередная встреча пациентов с Болезнью Гоше

3 октября прошла встреча пациентов с болезнью Гоше. Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

Подробнее

Приглашаем на второе мероприятие по Повышению юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями

Вместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.

Подробнее

Отчёт о проведении второго мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Презентация Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза

«Союз пациентов по редким заболевания» публикует презентацию Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза.

Подробнее

Дин Вингерчук: «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»

«Союз пациентов по редким заболеваниям» публикует перевод лекции проф. Дина Вингерчука «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»

Подробнее

Онлайн встреча с экспертом по лечению болезни Фабри

Встреча пройдет 30 сентября в 17.00 на платформе Zoom. Приглашенный эксперт – Моисеев Сергей Валентинович, д. м. н., профессор, врач-ревматолог, директор Клиники нефрологии, ревматологии и профпатологии им. Е.М. Тареева.

Подробнее