Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы

12.12.2018 г. в 11:00 в Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.  В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых…

Подробнее

Частые проблемы редких болезней

В России официально признано 226 редких заболеваний. Государственная помощь предусмотрена для 24. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.

Тем не менее способы исправить ситуацию есть. Мнения экспертов по этому вопросу опубликованы на странице https://rusfond.ru/diagnoz/002#text

Таблеточный разбор

Поговорим о возможности бесплатного получения лекарств, которые не зарегистрированы в России В 2017 году на рынки в Европе и США вышло 103 новых препарата. Так как же получить лекарства бесплатно? У многих производителей есть программы бесплатного раннего доступа к не зарегистрированным в стране лекарствам. Собирается консилиум и передаются документы Минздраву и фармакологический компании. Помочь в этой…

Подробнее

Как обеспечены лечением россияне с самой частой из «редких» болезней

Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается только один препарат – Пульмозим. Опрос провели инициативные группы родителей больных детей из разных регионов страны. 524 респондента из 200 населенных пунктов ответили на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни с муковисцидозом. Более подробную информацию о данных,…

Подробнее

Медведев подписал постановление о лекарствах от редких заболеваний

«Со следующего года мы, как и договаривались, расширяем федеральную программу по нозологиям так называемым, то есть видам заболеваний редким и достаточно тяжелым, которые требуют дорогостоящего лечения», — сказал Медведев на совещании с вице-премьерами в понедельник. Дополнительное финансирование составит сумму в 10 миллиардов рублей ежегодно в 2019-2021 годах. Более подробно о постановлении премьер-министра РФ вы можете…

Подробнее

Редкая Ёлка 2018 — Москва

Всем, Всем, Всем, — Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» напоминает что регистрация на Главную Редкую Ёлку уже открыта по адресу: ссылке http://spiporz.ru/newyear/ для регистрации, необходимо заполнить простую форму и отправить ее к нам и с Вами сразу свяжутся главные помощники Деда Мороза и уточнят все возможные вопросы.…

Подробнее

«Редкая Ёлка» в Новосибирске

Когда: 8 декабря  2018 г. с 11:30 до 13:30 часов Где:  Новосибирск,  Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр «Теннисная Академия», 2й этаж, Диско-зал Регистрация: http://spiporz.ru/newyear/ Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало в Новосибирске проведение  Новогоднего праздника «Редкая Ёлка»…

Подробнее

27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом.

27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ» организованная Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваний», при поддержке компании Рош. На пресс-конференции…

Подробнее

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом

27 ноября в 15:00, в Малом зале состоится пресс-конференция на тему, в которой заинтересована большая часть нашего населения: «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Спикеры данной пресс-конференции:   исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков; заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ гематологии…

Подробнее

Мероприятие, посвящённое дню «Гоше» прошло в Челябинске

17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.

Подробнее