«Связанные одной целью» — выставка фотографий, которая неоднократно проводилась общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в рамках различных форумов и мероприятий. Цель выставки — привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.

На первый взгляд, это самые обычные, и даже, довольно милые, фотографии. Врачи обнимают своих пациентов: трогательно, понимающе, немного покровительственно. Так и должно быть.

Вопросы начинаются потом, когда ты смотришь на подпись. Мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Фабри, аниридия. Если в своей жизни ты никогда не встречался с редкими болезнями, то эти названия звучат, как что-то потустороннее, как нечто из другого мира.

А для них – врачей, запечатленных на снимках, эти слова — повседневная работа, а для пациентов – повседневная судьба.

Редкий диагноз, редкая патология связывают врача и пациента на всю жизнь. Потому что доктор, занимающийся в России конкретным орфанным заболеванием, явление такое же редкое, как сами заболевания. Иногда он может быть только один. Да и людей, страдающих редкими болезнями, немного. В этом случае у врача и пациента совсем другие отношения. Они действительно «связанные одной целью». И цель у них тоже другая. Особенная. Редкие заболевания нельзя вылечить, нельзя прописать таблетки, чтобы завтра человек забыл о своем диагнозе. Но можно объединить усилия врача и пациента, чтобы жизнь с редким диагнозом была максимально нормальной, и длинной, насколько это возможно. Их цель – лучшее качество жизни, а иногда, и сама жизнь.

Профессия врача уже сама по себе – подвиг, а быть врачом, лечащим редкую патологию, подвиг вдвойне. Это и невероятная ответственность в принятии решений, потому что посоветоваться подчас не с кем, это и ежедневный труд по борьбе с болезнью, с которой заведомо знаешь, что полной победы не будет, это постоянное решение сложных задач, потому что просто с редкими патологиями не бывает. И, тем не менее, лица на фотографиях улыбающиеся и счастливые. Ведь нужно быть счастливым, несмотря ни на что, и нести это счастье своему редкому пациенту: маленькой девочке или маленькому мальчику, а может быть и взрослому, который тебе верит и доверяет.

Врачи на фотографиях, без преувеличения, настоящие профессионалы своего дела. Они используют индивидуальный подход к каждому пациенту, объединяя обширные знания и большой клинический опыт. Они вкладывают все свои силы и душу в дело помощи редким пациентам. Ведь «редкие люди» сталкиваются в своей жизни с огромным количеством проблем, связанных с заболеванием. Прежде всего, это длительный путь к своему диагнозу, который может длиться годами. Это депрессия и растерянность, а то и психологическая изоляция от общества, которое пока не готово жить рядом с непохожими людьми. Это борьба за лекарственное обеспечение, которое обычно дорого, и силами одной семьи неподъемно. И вот эту жизнь, полную побед и поражений, полную трудностей и своего особенного редкого счастья, проходят вместе врач и пациент.

Выставка «Связанные одной целью…» неоднократно проходила в МОНИКИ им.Владимирского, в Общественной палате РФ, в Орфанном центре в Мытищах. Она всегда привлекает к себе внимание. Люди подходят, останавливаются, внимательно всматриваются в запечатленные лица. Редкий диагноз, редкие люди – они притягивают. Тем более что каждая фотография – история. Но это не история болезни, это история жизни врача и пациента, связанных одним диагнозом, «связанных одной целью»…

Автором проекта является известный московский фотограф Павел Ланцов.

Добавить комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован. Обязательные для заполнения поля помечены *

Отправить