Глава Ингушетии призвал усилить общественный контроль над лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями

Сегодня в республиканском реестре пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, внесены сведения по 8 пациентам. Впрочем, в прошлом году региональный Минздрав уже уличали в предоставлении недостоверных (неполных) данных по данной категории больных. Но даже на лечение учтенных пациентов необходимо порядка 70 млн рублей в год. Средств, выделяемых из бюджета республики, катастрофически не хватает, поэтому для решения…

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…

Проблема с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями кроется в отсутствии нормативной базы

Отсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по…

ГОСРЕГУЛИРОВАНИЕ ЦЕН НА ОРФАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОВЫСИТ ЭФФЕКТИВНОСТЬ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ – ЭКСПЕРТЫ СФ

В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев. По словам сенатора, вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все…

Дело о жизни и смерти: 43 судебных случая Снежаны Митиной

Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного. Что будет, если не лечить Если…

"Единая Россия" поможет больным редкими заболеваниями

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 16 мая. Председатель «Единой России» и глава правительства Дмитрий Медведев в пятницу, 16 мая, в Общественной приемной партии в Санкт-Петербурге встретился с местными жителями. На ней многодетная мама Екатерина Иванова подняла проблему больных редкими заболеваниями. Екатерина Иванова пришла на встречу, в надежде, что Дмитрий Медведев сможет найти решение ее личной проблемы. Женщина воспитывает троих…

Редкие пациенты — самые дорогие?

Чаще всего, получая отказы в лекарствах, российские больные с редкими диагнозами слышат: «Очень дорого, денег нет». Ведь лечение так называемых орфанных (или сиротских) заболеваний обходится в фантастические суммы. По крайней мере, так считалось до сих пор. Пока исследование, проведенное по инициативе Института ЕврАзЭС, не подтвердило парадоксального факта: в среднем лечение «редкого» пациента стоит ничуть не…

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые организм не способен расщеплять,…

Скрининг новорожденных: Четыре Редкие болезни Добавлены В Великобритании Май 13, 2014

Это сообщение в блоге представляет обновление Программы Неонатального Скрининга (ПНС) в Соединенном Королевстве (Великобритания). В настоящее время в Великобритании скрининг для новорожденных проводится по пяти следующим заболеваниям: · Врожденный гипертериоз (болезнь Пендреда); · Муковисцидоз; · Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiency; · Фенилкетонурия; · Серповидно-клеточная анемия(Гемоглобиноз S). 9 мая 2014 года, в Великобритании Национальный Скрининговый…

Новый препарат помогает в два раза увеличить продолжительность жизни у пациентов с раком поджелудочной железы

Препарат стал первым за 7 лет лекарством, одобренным Европейской комиссией для лечения данного заболевания. Компания Селджен Интернэшнл Сарл. (Швейцария) сообщает, что Европейская Комиссия одобрила новый препарат (наночастицы паклитаксела, связанные с альбумином) в качестве первой линии терапии для пациентов с метастатической аденокарциномой поджелудочной железы — заболеванием, при котором отсутствует эффективное лечение. Это лекарственное средство стало первым…