В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других стран в городе Сарагоса, Испания.
На конференцию были приглашены обе организации пациентов, занимающихся поддержкой пациентов с болезнью Гоше, существующие в России, где они имели возможность поделиться проблемами и чаяниями своих пациентов, услышать проблемы других пациентов и найти общие пути решения проблем универсальными способами. Перед пациентами выступили ведущие специалисты в области лизосомных болезней накопления, которые поделились новыми идеями в области лечения и социализации пациентов. Также с пациентами встретились представители всех фармацевтических компаний, предоставляющих лечение на настоящий момент, ответив на животрепещущие вопросы пациентов, заданные представителями пациентских организаций из разных стран, со всех континентов присутствующих на мероприятии.
Перед пациентами также выступали их коллеги — представители других пациентских организаций, рассказавшие об успешном опыте лечения пациентов. Пациенты могли пообщаться друг с другом, узнать друг друга лучше, понять проблемы пациентов в других странах и подробнее обсудить свои.
Представители «Союза пациентов с болезнью Гоше» представили свою организацию перед ведущими представителями совета директоров глобальной организаци, обрисовав ее цели, задачи, структуру, а также пути решения поставленных задач.
