В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз».
# ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением свободного цистина в лизосомах разных тканей организма.
Пациентам была предоставлена отличная возможность встретиться с врачами со всего мира и обсудить современные возможности лечения. Исследователи смогли повстречаться с пациентами, что сможет помочь им в процессе поиска или усовершенствования лечения, доступного сейчас для пациентов. Представители фармацевтических компаний были не менее важными гостями, они имели уникальную возможность встретиться с врачами и представителями пациетских организаций и понять все позиции одновременно и сразу. В рамках выступлений были затронуты различные аспекты лечения пациентов, новые возможности и перспективы развития, которые недоступны еще сегодня. В рамках конгресса пациентам был показана очень интересная презентация, опровергающая устоявшееся мнение, что пациенты с Цистинозом не могут иметь детей. Европейские коллеги доказали это, показав успешные варианты и способы поддержки таких пациентов. Для маленьких пациентов с цистинозом были предложены разработки различных гелей на базе цистамина, которые улучшают эффект от проводимой терапии, но пока находятся в разработке и не поступили в открытую продажу.
Мероприятие, проводимое раз в два года было очень важным и интересным для пациентского сообщества, так как у пациентов была возможность встретиться с врачами со всего мира и коллегами-пациентами. В рамках одной из сессий пациенты расказывали свою историю жизни с Цистинозом, с какими проблемами они сталкивались ранее, и с какими сталкиваются сейчас – это была очень интересная секция, дающая глубокое понимание клинической картины исследователям и, в некоторой степени, врачам, ведь Цистиноз – это редкое заболевание и за всю жизнь обычный доктор может встретиться лишь с одним пациентом с таким заболеванием, но при этом у всех пациентов разная картина заболевания и она может отличаться от пациента к пациенту.
