Итоги Круглого стола: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области». Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются…

Детский праздник удался! Екатеринбург и «редкие» дети».

5 ноября по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании библиотеки им. В.Г. Белинского в г. Екатеринбург прошел детский праздник «Редкий, но равный». Дети с редкими заболеваниями – различными типами мукополисахаридоздов, синдромом Рета, несовершенным остеогенезом — тяжелыми генетическими недугами, и их родители приняли участие в программе праздника.…

В Центре детской гематологии имени Рогачёва берутся лечить самые тяжёлые заболевания.

Центр детской гематологии имени Рогачёва — медицинское «Сколково». Здесь берутся за самые страшные диагнозы. Сюда приезжают дети из разных уголков России. В отличие от взрослых, юные пациенты, чей организм только формируется, могут надеяться на полное выздоровление. Наши корреспонденты расскажут историю некоторых детей. Тане почти 4 года. Она очень похожа на маму. Но часто плачет. Такова…

КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» (в рамках работы Третьего Уральского медицинского Форума «Здоровая семья — здоровая Россия»)

Дата: 06.11.2014 / 9:00 Место проведения: Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Куйбышева 44, Центр Международной Торговли Екатеринбург (ЦМТЕ), зал «Курган» Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Группа компаний «ММ-Форум», при участии представителей Министерства здравоохранения РФ и Министерства здравоохранения Свердловской области. Принятие федеральных законов и постановлений , регламентирущих оказание медицинской помощи…

Академик Чучалин: Врачи продлевают жизнь пациентам с редкими болезнями

«Будучи аспирантом, я пришел в педиатрическую клинику и увидел задыхающихся малышей, их матерей в панике: дети умирали один за другим. Я был в шоке, спросил, что это за болезнь. Оказалось — муковисцидоз», – так главный терапевт и пульмонолог России, академик РАН Александр Чучалин заинтересовался редкими болезнями, а затем посвятил им многие годы своей профессиональной жизни.…

Центр паллиативной помощи смертельно больным детям открылся в Челябинске

В детской областной больнице заработало отделение выездной паллиативной помощи для маленьких пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями, сообщила пресс-секретарь Министерства здравоохранения Челябинской области Мария Хворостова. В ней помощь будет оказана как детям, так и родителям больных.  «Врачам паллиативной службы очень важно организовать работу так, чтобы люди, в семье которых есть ребенок, страдающий неизлечимым заболеванием, ощутили поддержку, почувствовали,…

Санофи представила инициативу "Здоровые дети, счастливые дети"

Компания Санофи представила инициативу «Здоровые дети, счастливые дети» на XIII конгрессе «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии», состоявшемся в Москве 21-23 октября. Ведущие педиатры, детские хирурги, отоларингологи, стоматологи и другие специалисты обсуждали актуальные вопросы детского здоровья. На симпозиумах в рамках конгресса эксперты уделили особое внимание вопросам атопического дерматита у детей, аллергологии и патологиям нервной…

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» — Екатеренбург

Детей и их родителей ждут кукольный спектакль, шоу мыльных пузырей, канистерапия, интерактивные зоны аквагрима, моделирования из воздушных шариков и рисования красками. Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид…

Современный подход

В детском здравоохранении Нижегородской области достигнуты определенные успехи. Благодаря внедренной трехуровневой системе оказания медицинской помощи лечебные учреждения оборудованы новейшим лечебно-диагностическим оборудованием. Оно позволяет внедрять современные стандарты диагностики и лечения детей с различной патологией. Особые успехи достигнуты в открытии и оснащении отделений выхаживания недоношенных детей. Отделения отремонтировали, для них закупили новую дыхательную аппаратуру, кювезы, которые необходимы…

Вам было поручено? / Один вопрос Дмитрию Медведеву

26 мая 2014 года по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта президент РФ Владимир Путин дал довольно много поручений правительству. В частности, дал поручение «разработать методику по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации… на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями». Срок исполнения был назначен – 10 июля 2014. Ответственным был назначен премьер-министр…