Тимофеева: Исполнение поручения президента по орфанным заболеваниям должно найти отражение в бюджете

В проекте бюджета на 2015 г., который правительство РФ внесло в Госдуму в конце сентября, не заложены средства на решение ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. Например, по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. После апрельской встречи с региональным активом ОНФ президент Владимир Путин поручил правительству до 10 июля…

Правительство забыло внести в бюджет расходы на лечение людей с редкими заболеваниями, – ОНФ

Сопредседатель Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Ольга Тимофеева заявила о том, что правительство в проекте бюджета на 2015 год не уделило внимание решению ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. В частности, не заложены средства по лекарственному обеспечению и лечению больных орфанными заболеваниями, пояснили в пресс-службе ОНФ. Глава государства после апрельской встречи с региональным активом ОНФ…

Власти около трети субъектов РФ не раскрывают информацию о ценах на жизненно важные лекарственные препараты, нарушая тем самым закон

Органы исполнительной власти 33 регионов РФ не раскрывают актуальную информацию о предельной отпускной цене на жизненно важные лекарственные препараты, свидетельствуют данные мониторинга, проведенного экспертами общественного движения «Молодые юристы России» в рамках работы Федеральной системы мониторинга доступности здравоохранения – ДоступнаяМедицина.рф. Согласно федеральному закону №61-ФЗ от 12.04.2010 «Об обращении лекарственных средств», органы исполнительной власти субъектов РФ обязаны…

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и не появились товары, необходимые для людей, не переносящих лактозу. Два месяца назад представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член…

Родители Петербурга требуют сохранить отделение клиники, лечившей редкие заболевания ЖКТ

Оно работает при клинике Петербургского педиатрического медицинского университета. Руководство вуза намерено создать на базе отделения дневной стационар. Петербургские родители в четверг обратились к ректору Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Владимиру Левановичу с просьбой не закрывать педиатрическое отделение номер 4, которое специализировалось на тяжелых и редких заболеваниях желудочно-кишечного тракта (ЖКТ), таких как целиакия и болезнь Крона.…

Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное…

Генетические мутации — возможная причина развития тяжелой детской эпилепсии

Эпилепсия — одно из самых распространенных заболеваний центральной нервной системы. В США от эпилепсии страдают около 3 миллионов пациентов. Примерно треть случаев этого заболевания не поддается медикаментозному лечению. Последствия тяжелой эпилепсии особенно серьезны для детей, поэтому каждый новый шаг ученых к пониманию природы данного заболевания крайне важен, пишет Science World Report. В новом исследовании приняли…

Коми может стать регионом, где начнут лечить людей с редкими заболеваниями

Общественники предлагают апробировать на республике механизм софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение. Фото: Андрея Шопши Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству России об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября…

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко. В…

Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» поддержан депутатами Государственной Думы РФ в первом чтении единогласно

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян. Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Разработка законопроекта позволяет решить…