«Пропомощь»: информационный ресурс о медицинской помощи детям

Основная цель проекта – содействие скорейшему выздоровлению ребенка, либо достижению максимально благоприятного физиологического состояния с учетом тяжести заболевания, через обеспечение доступности информации о всех видах медицинской помощи и социальной поддержки при различных заболеваниях и сокращение сроков маршрутизации несовершеннолетних пациентов, за счёт единого цифрового контура.

19 июня прошла встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии

Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», поделился опытом помощи пациентам с ЛАГ со стороны пациентской организации.

Встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии

Основная цель мероприятия — обсуждение текущих проблем, связанных с заболеванием ЛАГ, повышение уровня осведомленности пациентов о болезни и доступности медицинской помощи.

Дженерик или оригинал: как сделать лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями

В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов

23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний

Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.

Moderna планирует создать вакцины от рака и сердечных заболеваний до 2030 года

Фармацевтический гигант Moderna намерен представить вакцины от рака, болезней сердца и других опасных для жизни заболеваний к 2030 году, заявил представитель компании.

V-ый Редкий Многожанровый Фестиваль-Конкурс состоялся 19 марта

В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других посмотреть.