Ростовский Минздрав отказывает детям-инвалидам в лекарствах, предлагая паллиативную помощь

В Ростовской области Министерство Здравоохранения отказало девочке – инвалиду в лекарственном обеспечении. Подобная ситуация ранее произошла и с Дариной Илларионовой, которая болеет мукополисахаридозом четвертого типа. Местный суд также вынес решение не в пользу пациента.

Ребенка из Рубцовска с редким заболеванием в мае примет московская клиника

Матвей из города Рубцовска страдает орфанным заболеванием под названием «спинальная мышечная атрофия». Болезнь невозможно полностью вылечить, однако возможно значительно облегчить жизнь пациента с помощью лекарства «Спинраза». Терапия данным препаратом обходится в 40 миллионов рублей.

Москалькова напомнила о необходимости независимой медэкспертизы для инвалидов

На встрече с руководителем общественной организации людей с ограниченными возможностями глава аппарата омбудсмена Владимир Лозбинев отметил, что половина пациентов не знают, какая у них группа инвалидности. Регулярно поступают обращения, связанные с ее оформлением и переоформлением.

Жизнь ценой в 48 миллионов рублей в год. Власти отказали в лечении детям с редким заболеванием

В России зарегистрировано чуть больше десяти случаев. Данное заболевание практически невозможно диагностировать на начальных этапах. Болезнь проявляется спустя 2 – 4 года в виде приступов эпилепсии. Без должной терапии дети в течение нескольких лет теряют навыки речи, зрение и возможность передвижения.

«Не доживут»: срок оформления лечения за границей хотят существенно увеличить

Планируется увеличить период регистрации с 92 рабочих дней до 235 дней. Каждый пациент, заболевание которого не могут вылечить в России, имеет право на лечение за границей за счет федерального бюджета.

18 апреля 2019 в г. Уфа, гостиница «Хилтон Гарден Инн Риверсайд» пройдёт круглый стол на тему: «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организаторы мероприятия: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан.

«Генериум» планирует развивать клеточную иммунотерапию рака

Уникальность препарата заключается в том, что в большинстве случаев он предотвращает пожизненный диализ и микроангиопатию. Разработанный компанией «Генериум» биоаналог «Элизария» является безопасным и эффективным. Кроме того, он дешевле оригинала.

Минздрав Республики Крым: более тысячи крымчан страдают редкими наследственными заболеваниями

Специалисты подчеркнули увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На территории России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями, а в Республике Крым таких людей уже свыше 1000 человек.