Тяжелобольных оставили без лекарств из-за недоразумений в российских законах

Дорогие заграничные препараты можно использовать после проведения дополнительных экспертиз, а этот процесс постоянно затягивается, сообщили возмущенные пациенты. Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру…

Андрей Губин впервые рассказал, о своем редком заболевании, симптомами которого являются резкие боли по всему телу

Российский артист Андрей Губин, который около десяти лет назад покинул большую сцену, впервые решился рассказать о причине такого решения. Популярный российский исполнитель, музыкант, поэт, звезда 90-х, Андрей Губин, который ушел со сцены более 10 лет назад, впервые решился дать откровенное интервью и рассказать о том, почему он решил бросить любимое занятие. 41-летний Андрей признался, что…

Оливии Фарнсворт — единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания — она не ощущает голода, боли и никогда не устает

7-летняя Оливия Фарнсворт из города Хаддерсфилд, Англия, только выглядит обычным ребенком, но на самом деле, все обстоит абсолютно иначе. Скорее всего, она единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания — она не ощущает голода, боли и никогда не устает. У семилетней Оливии Фарнсворт из Английского города Хаддерсфилд уникальное хромосомное нарушение: она…

Минздрав прокомментировал идею ФАС об отмене проверок импортных лекарств

Предложения Федеральной антимонопольной службы об отмене клинических исследований для лекарственных препаратов, зарегистрированных в США и ЕС, прорабатываются. С таким разъяснением выступил в субботу Минздрав, комментируя соответствующее письмо главы ФАС Игоря Артемьева. «Такое письмо действительно поступило в Министерство здравоохранения Российской Федерации. В настоящее время данные предложения прорабатываются совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти», — говорится…

«История самой некрасивой женщины в мире, которая стала самой счастливой», которую недавно перевели на русский язык.

26-летнюю американку Лиззи Веласкес пользователи Сети окрестили«самой некрасивой женщиной в мире». Девушка страдает редким (орфанным) заболеванием — синдромом Видемана — Раутенштрауха, из-за которого ее тело развивалось с аномалиями, ее внешность необычна, к тому же она весит всего 29 килограммов. На протяжении всей жизни Лиззи сталкивалась с критикой и неприятием общества, но это лишь закалило ее характер.…

СЕГОДНЯ НЕ СТАЛО ДОБРОГО И УДИВИТЕЛЬНОГО ЧЕЛОВЕКА: Марины Лучковской!

К соболезнованиям присоединяется весь коллектив МРБООИ «СОЮЗа ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». Нужны 60 тысяч рублей на ритуальные услуги и все необходимое в таких случаях. Уйти достойно — это, к сожалению, последняя помощь, которую мы вместе сможем ей оказать. И еще одна печальная особенность — деньги нужны к понедельнику, когда состоятся похороны. На…

В СОВЕТЕ ФЕДЕРАЦИИ В ВЕСЕННЮЮ СЕССИЮ НАМЕРЕНЫ РАССМОТРЕТЬ ПОРЯДКА 200 СОЦИАЛЬНЫХ ЗАКОНОВ

В Совете Федерации в весеннюю сессию намерены рассмотреть порядка 200 социальных законов. Среди них документ, который регламентирует закупку дорогостоящих лекарств по льготам для пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, миелолейкоз, рассеянный склероз. Сенаторы предлагают оставить их финансирование на федеральном уровне. Сейчас по действующему закону с 1 января 2018 года закупать такие препараты должны региональные…

Борьба длиною в жизнь. Скончался российский актер Марат Гарипов

Российский актер Марат Гарипов ушел из жизни под Петербургом ещё 9 января, но известно о его кончине стало только сегодня. Долгое время он боролся со страшным недугом, болезнь БАС — боковой амиотрофический склероз. Это медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. «Я…

Производитель лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – ирландская фармкомпания Shire Pharmaceuticals Plc может объявить о приобретении американской Baxalta

Производитель лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – ирландская фармкомпания Shire Pharmaceuticals Plc может объявить о приобретении американской Baxalta (выделенное в самостоятельную компанию подразделение BioScience компании Baxter) примерно за 32,5 млрд долл. (48 долл. за акцию) наличными и акциями уже в ближайшее время, сообщает Reuters со ссылкой на информированные источники. Доля наличных средств — около…

Рабочая встреча в Общественной палате Республики Татарстан по обсуждению состояния здоровья девочки с редким заболеванием

#ПОМОГИЖИТЬ.рф 28 декабря в Кремле состоялась рабочая встреча, в которой приняли участие представители НКО, работающих в сфере здравоохранения: благотворительные фонды «Окно в надежду», «Ярдэм», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», представители Министерства здравоохранения, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка РТ. На встрече обсуждалась тяжелое состояние здоровья Татьяны Борисовой. Эта маленькая девочка, проживающая в нашей…