«Редкая Ёлка» в Москве

Когда: 14 декабря 2018 г. в здании Общественной палаты Российской Федерации будет проходить ежегодная «Редкая Елка» начало 15.00 Где: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1 Регистрация: http://spiporz.ru/newyear/ Будут Дед Мороз и Снегурочка, а также Новогодний спектакль «Баба Яга против Деда Мороза», танцевальный коллектив «Аврора», аниматоры, скорая клоунская помощь и много другого и…

«Редкая Ёлка» в Новосибирске

Когда: 8 декабря  2018 г. с 11:30 до 13:30 часов Где:  Новосибирск,  Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр «Теннисная Академия», 2й этаж, Диско-зал Регистрация: http://spiporz.ru/newyear/ Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало в Новосибирске проведение  Новогоднего праздника «Редкая Ёлка»…

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом

27 ноября в 15:00, в Малом зале состоится пресс-конференция на тему, в которой заинтересована большая часть нашего населения: «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Спикеры данной пресс-конференции:   исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков; заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ гематологии…

Кузнецова рассказала об увеличении числа детей с редкими заболеваниями

Уполномоченная при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова, рассказала о том, что количество детей с редкими заболеваниями с каждым годом только увеличивается. Если верить статистике, в период с 2013 года по май 2018, детей с орфанными заболеваниями стало больше на 60%, а это 8867 детей. На данный момент, стоит отметить, что препараты, помогающие справиться…

В Ярославской области для лечения редких пациентов выделено 105 миллионов рублей

На закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями выделено 105 миллионов В общероссийскую программу закупок препаратов «Семь нозологий» добавлены лекарства от пяти заболеваний: атипичного гемолитико-уремического синдрома, трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом. Если ранее эти лекарства приобретали для пациентов за счет средств из регионального бюджета, то теперь – из федерального. В этом…

Болезнь Вильсона-Коновалова

Болезнь Вильсона-Коновалова? Помогут разработки РязГМУ

Болезнь Вильсона-Коновалова — это наследственное нарушение обмена меди, провоцирующее поражение центральной нервной системы, органов и систем организма. В России запустили программу по развитию отечественной медицинской практики по лечению и диагностике болезни Вильсона-Коновалова. Болезнь Вильсона-Коновалова является одной из разновидностей орфанной – патологий, которые встречаются в нашем обществе чрезвычайно редко. Из-за этого они остаются менее изученными, редко…

Лекарства для жителей Коми с редкими заболеваниями будут закупаться за счет федерального бюджета

Напомним, Государственная Дума РФ приняла в третьем чтении закон о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий», по которой Минздрав России централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом еще на пять новых позиций. Речь идёт о таких болезнях, как гемолитико-уремический синдром, юношеский…

буллезный эпидермолиз

Врождённый буллёзный эпидермолиз. Жизнь с редким диагнозом.

В список редких болезней в России включили врождённый буллёзный эпидермолиз. В чем особенность этого заболевания, почему оно возникает и как с ним живут? Кожа маленькой Василисы — хрупкая, как крылья бабочки. Одно неосторожное движение и малышка испытывает нестерпимую боль. Чтобы уберечь маленькие ручки и ножки от новых повреждений – ежедневные бинтования и обработка лекарствами. То, что Диана стала…

Список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, расширен

Государственная Дума приняла в третьем, окончательном чтении закон о расширении так называемой программы 7 ВЗН, в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает лекарства. Председатель ГД Вячеслав Володин подчеркнул, что депутаты будут держать на контроле ситуацию с лекарствами для страдающих редкими заболеваниями Законом расширяется работающая с 2008 года программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты…

В Государственной Думе состоялось заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

В Государственной Думе состоялось заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, на котором обсудили проект закона о расширении списка орфанных заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав РФ Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных…