Отечественные производители орфанных препаратов получат поддержку государства

8 июня на производственной площадке биотехнологической компании BIOCAD, расположенной в особой экономической зоне «Санкт-Петербург» (ОЭЗ, площадка «Нойдорф»), состоялась встреча Председателя Совета Федерации РФ Валентины Матвиенко с лидерами фармацевтической отрасли. За круглым столом со спикером верхней палаты руководители компаний BIOCAD, ГЕНЕРИУМ, Герофарм, Нанолек, Полисан, АО ОЭЗ «Санкт-Петербург» и Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета подняли ряд тем, в частности,…

6-9 июня в Белграде состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу

   В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники.   Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек.      Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…

«Дочку сломали, когда меняли памперс»

А когда Максим сломал обе ноги и руку, сказал: «У меня нет локтя, он куда-то пропал». Но БФ «Хрупкие люди» помогает больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, а фонд «Православие и мир» открывает сбор на оплату труда четырех сотрудников фонда. Елена Мещерякова, директор БФ «Хрупкие люди» – Когда я была беременна вторым ребенком, я…

Совет Федерации будет добиваться централизации закупок орфанных лекарств

Предоставление субсидий регионам на закупку дорогостоящих лекарств для лечения редких болезней может быть лишь временной мерой, считает председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Мы ее не поддерживаем, я лично не поддерживаю, — заявила она после посещения пансионата для престарелых в Ленобласти. — Мы будем продолжать настаивать на том, чтобы эти закупки были централизованными. Тогда будет более четкий учет и контроль…

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом. Соленый младенец Когда Артему был…

Матвиенко: централизованные закупки лекарств от орфанных болезней возможны с 2019 года

 Централизованные закупки препаратов для лечения орфанных заболеваний могут начаться с 2019 года, сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на встрече с представителями фармацевтической отрасли в Санкт-Петербурге. «Я надеюсь, что в ближайшее время будет принято решение по централизации закупок препаратов для лечения орфанных заболеваний, государство возьмет на себя эти полномочия. Только при таком условии можно делать…

Идиопатический легочный фиброз. Как правильно поставить пациента на лечение.

 Ольга Николаевна Титова — Директор НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, Главный пульмонолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, д.м.н, профессор.       При работе с идиопатическим легочным фиброзом  возникают две проблемы. Первая – это трудное подтверждение диагноза. Учреждение, куда направляется пациент, должно обладать полной диагностической базой: лабораторной, инструментальной, лучевой диагностикой, бронхоскопией, должен быть…

Синдром Ретта

Ольга Тимуца о синдроме Ретта: Для родителей порой это шок длиной в десятилетия

Когда мы живём в ожидании успехов своих детей, кто-то борется, чтобы хотя бы на один день продлить жизнь ребенка. Ольга Тимуца воспитывает дочь с синдромом Ретта. Глядя на эту хрупкую женщину, сложно представить ту ношу, которую она на себя взвалила. Тимуца сумела помочь не только своему ребёнку, сегодня она ищет решение проблемы в масштабах страны,…

Субсидирование закупок орфанных препаратов в регионах может заработать с 1 января 2019 года

Минздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru проект постановления Правительства РФ «Об утверждении Правил предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на организацию обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами…

Анна Кузнецова представила Президенту ежегодный отчёт о деятельности уполномоченных по правам ребёнка

Встреча Президента с Уполномоченным по правам ребёнка Анной Кузнецовой В.Путин: Это ежегодный доклад, да? Слушаю Вас. А.Кузнецова: Да. Добрый день, Владимир Владимирович! Рада возможности рассказать об основных достижениях, ну и, конечно, о тех проблемах, которые сегодня имеем как институт уполномоченных в сфере детства. Но сначала хотелось бы поздравить с прошедшим праздником, Днем защиты детей, и передать такое «Письмо солдату». Это детские работы, адресованные солдатам сегодняшним,…