Газета ВЕДОМОСТИ: Цена жизни

Вчера на заседании правительства решалась судьба 1 млн человек. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, они не доживут до 2020 г., если правительство выберет бюджетный сценарий выполнения госпрограммы развития здравоохранения до 2020 г. По нему государство потратит до 2020 г. на здравоохранение 2,7 трлн руб. из федерального бюджета. Это не позволит выполнить инаугурационные указы президента Владимира Путина, в которых он потребовал существенно…

Маленькому новгородцу с редким заболеванием на лекарства требуется 52 млн рублей в год

Как стало известно интернет-изданию Прямая речь, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно. Отметим, комитет по охране здоровья населения Новгородской области в курсе сложившейся ситуации и пытается помочь ребёнку. В случае, если ребёнок будет получать необходимый ему препарат, он сможет жить, и сможет опять начать ходить.   Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями…

Южноуральский минздрав судится с тремя девочками, больными мукополисахаридозом

Челябинск, Ноябрь, 14 (Новый Регион, Алла Александрова) – Завтра, 15 ноября, в Челябинском областном суде начнется рассмотрение апелляционной жалобы регионального министерства здравоохранения на решение Центрального райсуда Челябинска. Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе уполномоченного по правам человека в Челябинской области, это решение касается лекарственного обеспечения трёх девочек, больных мукополисахаридозом: Насти Федуловой, а также Юли и…

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом 29 октября в здании мэрии Москвы состоялся круглый стол по проблемам больных муковисцидозом. Его модератором выступил председатель президиума «ОФИЦЕРОВ РОССИИ», председатель комиссии по защите прав граждан и их объединений, взаимодействию с правоохранительными и судебными органами Общественного совета Москвы Антон Цветков.

Гены портят детям жизнь, а взрослые стараются ее наладить

Человечество постепенно справляется с болезнями, которые еще недавно губили целые поколения. Но, оказывается, порой проще спасти миллионы, чем несколько десятков. Недавно на одной уважаемой радиостанции разгорелся большой скандал. Ведущие позволили себе в эфире неуместные шуточки и комментарии, рассказывая о страшной болезни, называющейся муковисцидоз (подробности этой истории вы можете узнать в номере «Комсомолки» за 23 октября…

Конференция «Редкие, но равные» — Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО   Конференция  «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям  в Северо-Западном федеральном округе РФ»   конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг  детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».             …

9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль!

9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль! Лучшие художественные и документальные фильмы о жизни людей с инвалидностью из США, Канады, Израиля, Франции, Великобритании, Италии, Испании, Германии, России, Бразилии, Новой Зеландии, Ирана, Норвегии, включая фильмы, удостоенные престижных мировых наград.А также: встречи с героями и режиссерами фильмов, мастер-классы, программа для самых маленьких. Премьерные показы — к/т Художественный…

Приказом Минздрава России утвержден состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

В состав Совета вошли руководители общественных организаций и благотворительных фондов, в том числе Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Благотворительного фонда  «Подари жизнь», Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний, Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» — всего 25 общественных организаций и фондов. В составе Совета также Статс-секретарь – заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Вельмяйкин, руководители…

Объявление

Департамент здравоохранения города Москвы информирует о том, что в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26.04.2012 г. № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», для решения вопроса о получении плановой консультативно-диагностической и стационарной…

Валерий Панюшкин: Дети, которые не знают Венедиктова

Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза.   Я примерно знаю, что делать в таких…