ОНФ призывает правительство усилить контроль за расходованием средств на лечение орфанных больных в регионах

В Общероссийском народном фронте(ОНФ) призывают правительство создать механизм регулярного софинансирования регионов из федерального бюджета на лечение орфанных (редких) заболеваний и наладить контроль за расходованием выделяемых средств. Благодаря усилиям активистов ОНФ, пациентов и организаций, защищающих их права, в 2015 году из федерального бюджета по программам софинансирования для обеспечения лечения орфанных больных в регионы было направлено 12…

Департамент здравоохранения Орловской области прекратил закупку лекарства для орфанного пациента, предоставив ему одну упаковку

Год судебных разбирательств понадобился родителям ребенка, страдающего тирозенемией (орфанное заболевание), чтобы заставить депздрав Орловской области, приступить к закупке лекарства. Областной департамент здравоохранения закупил одну упаковку препарата и на этом поставки закончились. «Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года. — Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные…