Челябинская прокуратура «выбивает» лекарство для девочек с редким заболеванием

В Челябинской области через прокуратуру требуют жизненно важное лекарство через прокуратуру Отдел судебных приставов по особым делам в Челябинской области взял под свой контроль жизни трех девушек, больных редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом VI типа (МПС, синдром Марото-Лами). Девятнадцатилетней Лене, её младшей сестре Юле и 16-летней Насте приходится добиваться получения жизненно важного лекарства через прокуратуру…

СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БЫЛИ ПРИНЯТЫ Министерством РФ

1. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Нимана-Пика тип С. 2. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при классической фенилкетонурии. 3. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при нарушениях обмена тирозина   (наследственной тирозинемией 1а и 1б типов). 4. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при мукополисахаридозе II типа. 5.…

Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, после отмены препарата, необходимого ребёнку, Алексею стало хуже. По её словам, он перестал разговаривать, пропала двигательная активность, появилась тахикардия.   — Врачи говорят, что без препарата все их усилия — напрасны, — рассказалаСветлана.   Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется около 50 млн рублей ежегодно. Мукополисахаридозы —…

Конгресс пациентов "Жизнь с Мукополисахаридозом в России". 2-3 марта 2013 года

Уважаемые друзья! Приглашаем Вас к участию конгрессе с рабочим названием «Жизнь с Мукополисахаридозом в России». Конгресс пройдет 2-3 марта 2013 года в Москве, в отеле Катерина-Парк. В ходе конгресса планируется обсуждение проблем, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков конференции будут те, кого мы с Вами давно любим и…

Программа "Семь нозологий" может быть расширена

Минздравсоцразвития через 1,5-2 недели решит вопрос о возможном расширении федеральной программы «Семь нозологий». Об этом сообщила журналистам по итогам заседания правительства РФ министр здравоохранения России Вероника Скворцова. Она напомнила, что в 2012г. на эту программу было выделено 52 млрд руб., и в 2013г. объем финансирования не уменьшится, все гарантии, которые были предоставлены в минувшем году,…

Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте — на Покровке в Лагман-хаусе!

У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, нас ждут чудесные приключение в сказочном месте! Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое что нас необыкновенно поразила, это улыбки… Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются, потом мы сняли зимние одежки и…

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО РОССИЙСКИХ ПАЦИЕНТСКИХ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

Эти заявления опасны– они граничат с геноцидом, их логическим продолжением вполне могла бы стать идея эвтаназии для тяжелобольных, лечение и поддержание жизни которых окажется «слишком дорогим». Из мировой истории хорошо известно, к чему приводила реализация подобных человеконенавистнических предложений. Эти заявления несправедливы– они возлагают бремя лечения тяжело больных россиян на них самих и их семьи. Эти…

Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости

Дорогие друзья! Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости, в студию телеканала. 3 декабря мы отмечаем в прямом эфире Международный день инвалидов. Все, что здесь будет происходить, и все, что мы придумали,  подчинено лишь одной цели – превратить формальный памятный день в познавательный и увлекательный праздник. Главная тема этого дня – «Трудоустройство…

24 ноября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации проекта Министерства экономического развития РФ провела конференцию «Редкие, но равные». Развитие социальной поддержки детям и молоде

«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», — рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». «Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с…