Что такое орфанные заболевания: Лекарства по жизненным показаниям

В Азербайджане орфанные заболевания не классифицируются. Об этом в беседе с echo.az заявила председатель Азербайджанского отделения медицинской комиссии Хельсинской гражданской ассамблеи Тамилла Керимова. По ее словам, существуют редкие болезни, которые в медицине называются орфанными. В Азербайджане этот вопрос еще нигде и никем не затрагивался. В нашей стране с этой ситуацией еще не знакомы. «В России…

Лекарств недодали на 220 миллионов рублей

Министерство здравоохранения не подало заявку на приобретение лекарств гражданам льготной категории на 220 миллионов рублей. Деньги поступают в виде федеральных субсидий и из бюджета региона. Но в региональном бюджете денег меньше. Поэтому министерство просит медучреждения урезать свои заявки. — В заявке Чердаклинской ЦРБ на инсулиносодержащие препараты необходимость данных лекарственных средств была полностью проигнорирована, в Новоульяновской…

Мурманск: Сигнал для льготного реагирования

Увесистая пачка материалов, подготовленных на рассмотрение участников заседания думского комитета по охране здоровья, состоявшегося в среду, свидетельствовала: работа будет интенсивной, тратить время на раскачку после летнего перерыва депутаты не намерены. В повестку было внесено 12 разноплановых вопросов, но все они касались главного — улучшения организации оказания медицинской помощи, а также кадров лечебной сети региона. Так,…

В Ставрополе прошло выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края

На базе Ставропольской краевой клинической психиатрической больницы № 1 состоялось выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края. В нем приняли участие представители целого ряда организаций. Для них была проведена экскурсия по больнице, позже состоялся разговор по наиболее острым темам. Так, участники заседания рассмотрели вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В минздраве…

Ярмарка в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех храмах Москвы

Благотворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Благотворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Организаторами выступят фонд «Во имя жизни» и Московская общественная организация «На одном дыхании».…

Фотоконкурс EURORDIS 2014

Сегодня начинается прием работ на конкурс фотографий EURORDIS Photo Contest 2014. Мы приглашаем всех желающих поделиться с нами самыми удачными и оригинальными снимками пациентов с редкими заболеваниями! Фотоконкурс EURORDIS не только предлагает участникам возможность завоевать великолепные призы, но и позволяет показать различные стороны жизни больных редкими заболеваниями и их близких. Для участия в конкурсе фотографий…

Минздрав Иркутской области попросил увеличить финансирование на лечение орфанных заболеваний

В Иркутской области на лечение редких орфанных (редких) заболеваний не хватает средств. Как рассказала в начале сентября 2014 года на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания начальник управления фармацевтической деятель-ности и обеспечения медицинской техникой министерства здравоохранения региона Анна Белолапоткова, министерству приходится искать необходимые для лечения орфанников суммы в других статьях бюджета на…

«Добрая Москва» 6 сентября в Москве. Праздник удался.

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» —…

Пятая Всероссийская выставка-форум «Вместе — ради детей» соберет более 2,5 тысячи участников

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям принимает участие в V Всероссийской выставки-форума «Вместе — ради детей», которая пройдет с 17 по 19 сентября в г. Уфе. Выставка пройдет с 17 по 19 сентября в Уфе. Темы поддержки детей с инвалидностью, поддержки семей, в которых растут дети с инвалидностью являются крайне важными для пациентов…

Дожившие до восемнадцати: проблемы орфанных больных

Два-три десятилетия назад российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась и родители подросших хронически больных пациентов столкнулись с «проблемой 18+». Среди комментариев в соцсетях я однажды прочла: «Зачем вы столько пишете о безнадежных больных? Стоит ли тратить на них…