Пациентские организации и Общественная палата РФ просят власти смягчить продовольственные санкции

Представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член ОП РФ Диана Гурцкая выступают за пересмотр списка продуктов, попавших под санкции, так как от введения запрета на ввоз продукции из стран ЕС могут пострадать люди, которым требуется диетическое питание, и спортсмены, в том числе паралимпийцы. Участники…

Мировой флешмоб: Ведущие телеканала ДОЖДЬ облились водой в прямом эфире

Американские знаменитости сошли с ума на благотворительности. Они обливают себя ледяной водой, чтобы помочь больным редкой болезнью. Во флешмобе уже приняли участие создатель Facebook Марк Цуккерберг, певец Джастин Тимберлейк, телеведущие Марта Стюарт и Джимми Феллон, члены семьи Кеннеди, губернатор Нью-Джерси Крис Кристи, на очереди Барак Обама и Билл Гейтс. Болезнь Лу Геринга или боковой амиотрофический…

Пациенты с редкими заболеваниями получат необходимое лечение на территории Вологодской области

Около 700 пациентов с редкими заболеваниями, проживающих на территории Вологодской области, будут получать в 2015 году лекарственные препараты по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий». Областной департамент здравоохранения успешно защитил в Мин-здраве заявку на поставку в область лекарственных препаратов по данной программе в следующем году. В частности, от болезни Гоше будут лечить двух человек, от гемофилии…

Сенатор Константин Добрынин и певица Диана Гурцкая просят Дмитрия Медведева исключить спортивное питание из санкций

Заместитель председателя комитета Совета Федерации по законодательству и госстроительству Константин Добрынин и член Общественной палаты РФ, певица Диана Гурцкая обратились к правительству РФ с просьбой исключить спортивное питание из перечня запрещенных к ввозу на территорию РФ продовольственных товаров. По их мнению, такой запрет будет иметь негативные последствия для развития профессионального спорта в России. Соответствующее обращение направлено…

Генетические заболевания у детей с острым лейкозом теперь могут выявлять на Кубани

Новую методику выявления генетических заболеваний освоили специалисты Детской краевой клинической больницы. Раньше для их выявления образцы костного мозга, взятые при проведении пункции, отправляли в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева. Ждать результатов приходилось около 2-3 недель, а это существенно замедляло процесс лечения. Результаты экспертизы влияют на постановку точного диагноза, прогнозирование…

Болезнь из «Доктора Хауса» связали с долговременной памятью

Нейрофизиологи выяснили новую роль гена huntingtin. До сих пор было известно, что мутация в этом гене приводит к болезни Хантингтона . Это тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся нарушением произвольных движений, эмоциональной нестабильностью и когнитивными нарушениями. Можно напомнить, что этой болезнью страдала Тринадцатая из сериала «Доктор Хаус». Результаты исследования, которое проведено с участием нобелевского лауреата Эрика Кэндела…

В Британии изучение редкого генетического заболевания дало надежду на излечение миллионам больных артрозом

Ученые из Великобритании доказали, что изучение редких наследственных заболеваний может принести пользу и тем, кто страдает от более распространенных болезней, таких как остеоартроз. Недавнее открытие в этой области может дать надежду на исцеление людям с этим заболеванием, пишет The Daily Express. Исследователи из Лондонского университета королевы Марии и Ливерпульского университета обнаружили новый механизм возникновения дегенеративных…

Сказка для взрослых | Лицемерный жест из разряда «заботы о детях»

«Артек» ждут новые многомиллиардные вливания. Картинка для репортажей из «лучшего лагеря на свете» оказалась важнее лечения детей с редкими, смертельно опасными болезнями 21 миллиард рублей выделило правительство на «развитие лагеря «Артек», сообщила на днях вице-премьер Ольга Голодец. Программа восстановления детского лагеря уже утверждена кабинетом министров, она рассчитана на четыре года. Следующий сезон в «Артеке» начнется…

Почему российские власти отказываются закупать лекарства для людей с уникальными заболеваниями? | Государственный диагноз

Этим летом ГД отклонила проект федерального закона о лечении пациентов с орфанными болезнями за счет федерального бюджета. Проект был рассмотрен не впервые. Как следует из официальной информации, «законопроект с января 2014 года концептуально не изменился, поэтому позиция правительства по нему осталась прежней». Что рассматривали и что осталось прежним? Справа — Стас Соломин. Фото из личного…

Ученые: через 22 года гепатит C практически исчезнет и перейдет в разряд редких заболеваний.

Американские ученые утверждают, что через 22 года гепатит C практически исчезнет и перейдет в разряд редких заболеваний. Об этом сообщается в журнале Annals of Internal Medicine. К подобному выводу они пришли, создав компьютерную модель, посредством которой просчитали целую совокупность факторов, так или иначе связанных с болезнью. Исследователи утверждают, что к 2036 году благодаря скринингу и…