Линдсей Лохан госпитализирована с редким вирусом

Американская актриса и певица Линдси Лохан по-прежнему страдает от тропического вируса чикунгунья. 28-летняя кинозвезда обратилась в госпиталь Короля Эдвара VII в Лондоне с жалобами на сильные боли в суставах, лихорадку, усталость, сообщает издание Мirror. Рождественские каникулы звезда фильмов «Чумовая пятница», «Дрянные девчонки» и «Сумасшедшие гонки» провела на Бора-Бора. Там её укусил комар, после чего стали…

ОНФ в Коми: включение медпрепаратов для лечения редких заболеваний в перечень жизненно необходимых лекарств – шаг на пути решения проблемы

По инициативе Общероссийского народного фронта (ОНФ) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств на 2015 г. правительство РФ включило медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Региональный штаб ОНФ в Коми выступил соорганизатором прошедшей осенью в Сыктывкаре межрегиональной конференции по этой теме. Проблема лечения орфанных заболеваний для России очень острая – патологии тяжелые, требуют для…

В Хакасии в этом году зарегистрировали 51 случай редких заболеваний

Почти половина пациентов, страдающих редкими болезнями – дети, их в нашей республике 24, сообщает ТВ «Абакан». Официально перечень редких или, как называют их медики, «орфанных» заболеваний существует в нашей стране с 2012 года. В Российской Федерации редкими, т.е. встречающимися не более 10 раз на 100 тысяч населения считаются 220 заболеваний. Из них лечатся на сегодняшний…

Югра — Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан

Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан. Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан за 2014 год. В деятельности медицинских учреждений установлены факты нарушения требований законодательства о лицензировании, оказания некачественной медицинской помощи, несоблюдения прав граждан на бесплатное лекарственное обеспечение.…

Клинический случай бесстрашия — редкое заболевание Урбаха-Вите

Страх — естественный защитный механизм. Но случай одной американки доказывает, что данный механизм может давать сбой. У женщины отсутствует чувство страха. Она уже переживала нападения с оружием, однако из-за неспособности испытывать страх даже не вызывала полицию. Однажды ее сильно избили, но и тогда женщина не испугалась. А при встрече с ядовитой змеей ей приходится сдерживаться,…

Астахов: Помощь детям с редкими заболеваниями должна быть доступной

Закон гарантирует бесплатное лечение детям с редкими заболеваниями, но на практике право на помощь родителям нередко приходится выбивать через суд, во многих регионах не хватает средств на жизненно необходимые лекарства, заявил детский омбудсмен Павел Астахов, сообщает его пресс-служба. «К нам постоянно поступают обращения родителей и общественных организаций с просьбой помочь детям, страдающим редкими заболеваниями. Большинство…

30 января состоится пресс-конференция (ПК) Ассоциации синдрома Ретта (СР) и круглый стол (КС) на тему «Социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта» в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва)

Цель ПК: Презентация Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России. Темы ПК: конгресс по СР в Казани в 2016 году, текущее положение дел в исследованиях СР в мире, перспективы исследований СР в России, положение детей с СР в России, задачи и акции Ассоциации: «Взнос Солнечному ангелу», аукцион, неделя редких заболеваний, другие. Цель КС: привлечь внимание…

Тест для выявления генных мутаций человека разработали в Долгопрудном

Тест-систему «Орфаген», предназначенную для выявления мутаций, ассоциированных с развитием редких наследственных заболеваний, разработали в подмосковном Долгопрудном, говорится в сообщении пресс-службы администрации города. «В Долгопрудном, в Центре живых систем МФТИ, разработана уникальная тест-система «Орфаген», предназначенная для выявления мутаций. Это одна из разработок, выполненных центром в рамках государственной программы развития фармацевтической и медицинской промышленности до 2020 года…

Краевые депутаты будут добиваться госфинансирования закупок лекарств для лечения редких болезней

Краевые депутаты поддерживают предложение об участии федерального центра в закупках лекарств для лечения редких заболеваний Лечение орфанных (редких) заболеваний — дорогостоящее. В Хабаровском крае в нем нуждается свыше 120 человек. В минувшем году для этих пациентов-льготников закуплено специальных препаратов на 235 миллионов рублей. Комитет по социальной защите населения и здравоохранению рекомендовал депутатам Законодательной думы поддержать…

Гаврилов: Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г. В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для…